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がんばれば治るのか?

 ちょびが診断されたころ、一冊の本を読んだ。「わが子よ、声を聞かせて」というその本は、1歳半の娘が自閉症であると診断された母親の手記である。診断されてすぐ行動療法が集中的に施され、その女の子はみるみる「普通」になっていくのだ。おまけにその下の男の子も自閉症と診断され、同じように行動療法で治っていく。

 私は興奮した。なんだ、自閉症って治るんじゃん!がんばればどうにかなるもんなんだ!

でもみなさん、これはウソです。信じないでください。

 

自閉症は生涯「風邪が治る」ようには治りません。

でも療育によっては、よりよい生活のスキルを身につけ、改善することは可能です。そういった意味で、この本は確かに参考になります。

 でもこの本を診断されたころに、しかも自閉関連本として最初に読んでしまったことに、私はその後の「ちょびへの過度の期待」と「それをいさめて落ち込む自分」との戦いの原因を見てしまうのだ。

 5歳現在のちょびは知能的には境界域とされ(知能テストによって20ポイントくらい差が出てしまう)、知的障害と認められないために療育手帳は取り上げられてしまった。児童相談所的に言えば「障害児ではない」という扱いである。でも歴然として「自閉症」なのだと私は言いたい。「自閉症」は障害ではないのですか?IQはある程度のトレーニングをすれば上がるかもしれない。自閉症特有の問題行動も、TEACCHなどでわかりやすい環境を整えてあげれば減るだろう。でも彼らの内面、ものの見え方、感じ方、聞こえ方などはどんなに訓練しても変わらないし、変えるものでもないと思う。

 自閉症は文化だ。本当にそう思う。ちょびは尖ったものが好きで、タオルや紙切れを手に持って剣のように尖らせてうっとり見つめるのが趣味だ。それからぐるぐる回るものが大好きで至福の顔で見つめ続ける。かなり不器用だが丸いものは両手を使ってものすごく上手にまわす。きらきらしたものが大好きで、公園に行くと遊具には見向きもせずに木漏れ日の下で上を向いて大喜びだ。誰がそれを否定できよう。もちろん人前で舌を出しながら夢中になって尖らせたタオルをあらゆる方向からうっとり眺めるちょびを見るのはつらいときもある。恥ずかしいと思うときもある。でもそれを「治したい」とは思わない。だってそれがちょびなんだから。字は読めて書けたほうがいい。一通りの生活するスキルも身につけてほしい。でも自閉症でなくなってほしくはない、と思う。自閉症も含めてちょびなのだから。

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めめのつぶやき(日記)」カテゴリの記事

コメント

カンちゃん、Sanaさん、コメントありがとうございます。

Sanaさんの広汎性発達障害の書き込み楽しみにしてます。
実は私はちょびの障害がわかってからずっと「パキシル」飲んでます。夜眠れなくなって朝起きるとぐったり疲れている、家事ができなくなって外出が億劫になる、など、こりゃいかんと思って心療内科にかかりました。最初は「ロミニアン」という安定剤も飲んでいましたが、おかげでとても太ってしまい(これって副作用ですよね?ね?ね?)今はパキシルのみでどうしても眠れないときにロミニアンも飲んでます。友達のお母さんもつらそうな人がいると「怖がらずに薬飲むと楽になるよ」とすすめています。どうしてもみんな無理しちゃうんだよね。

カンちゃん、うちのちょびも自閉的には強くなってきたように思います。最初杉山先生に見てもらったときには「非定型自閉症」で自閉症の診断基準は満たさないと言われたけど、今はきっちり満たしてるんじゃないかな。自閉なときと普通なときとの差が激しいのが特徴なので、検査や診察のとき「普通モード」だとすごく軽く見られちゃう。何かのスイッチが入って「自閉モード」のときには思いっきり自閉症です。そんなこんなで今年もヨロシクね(笑)。

おはようございます。また遊びに来ました。
何をもって障害と見なすか…は、お国の教育政策によるところが大きいですね。IQ信仰?の今の状況では、数字で判断されてしまいます。知的障害でない障害はまだまだたくさんあるのに。
実際にはIQは正常範囲内であるがために、見落とされてそのまま普通に小学校に上がり、2,3年くらいになってようやく気付く例や、極端な例では大人になってから分かることもあるんですよ。

私が実際にお会いしている方にも、このような例が何人もいらっしゃいます。
それで、うつ病の書き込みが終わったら、広汎性発達障害(自閉症スペクトラムに含まれます)について、書き込みを始めますので、またのぞきに来て下さいね。

めめさん、こんにちは!見つけちゃいましたよ~。
うちのニコちゃんは、T学園に移ってから、知的には急成長したのですが、自閉な部分は逆に強く出てくるようになりました。たぶん、今迄ぼんやりとしていたことが、はっきりしてきてこだわりやルールに従うことが嫌だ!ということが自覚できるようになってきたのかなぁと思っています。ある意味これからが、支援の本番です。本人を丸ごと認めながら、「親のエゴ」と「本人のためになること」を見分けながら、支援していけたらなぁと思っています。

最近、できることはできるうちにやっておかねばと、思わせることがあり、今年は気持ちも新たにまじめに取り組むぞっと思っています。(’おみくじ’では「目立つな、地道にコツコツと」と出たんですよね~なにかの暗示かしら)
また色々教えてくださいね。
記事に全然関係のないコメントですみません・・・

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