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しょうがいのあるきょうだいを持つということ

「しょうがいのあるこども」は持ってるけど

「しょうがいのあるきょうだい」を持つというのは

私には経験がない。

だから本当の意味でお兄ちゃんの気持ちはわからないのかもしれないけれど。

思春期にさしかかった「きょうだい」の気持ちを考える講座に出席してきた。

私としては、お兄ちゃんのことは今までずっとないがしろにしたつもりはないし、いつも心に留めて気を使ってきたつもりだ。

でも、それが実際お兄ちゃんにちゃんと伝わっていたかどうかは、わからない。

話の中で「きょうだいたちの声」がやっぱりさくっと心に突き刺さった。

「甘えたかった」「さびしかった」

はもちろん想定内だけど

「自分が弟をいじめたから自閉症になったと思っていた」

「親には自分の悩みなんか言えない。親がかわいそう」

という意見には、切なくてため息とともに涙が出た。

些細な親の言葉や態度で、きょうだいたちは自分らしさを押さえ、親に気を使い、中には自分を責めてしまう場合もあるんだね。

私は少なくともお兄ちゃんを「蚊帳の外に置かない」努力をしてきた。

物理的にはどうしてもちょびに手がかかる毎日だけど、精神的には

ちょび VS ママとお兄ちゃん

常にお兄ちゃんとタッグを組んで、なんでもちょびのことを話してきた。

実際、パパりんよりもちょびに関してはお兄ちゃんに相談したり話し合うことが多いかもしれない。小学校に上がるころにはすでに「じへいしょう」というコトバも教えていたし、ちょっと特別な工夫をしないとうまく行かない子なんだよ、ということも話した。

これが正解かどうかはわからないけれど、少なくとも「ボクはちょびのことにかんして、蚊帳の外ではない」というのだけはわかってくれていると思う。

ただ長男、学級委員タイプ、いい子ちゃんタイプであるお兄ちゃんには、私が甘えすぎて重荷かもしれないなぁと思うことはある。

「あなたはあなたが思ったとおりの好きな生き方をすればいい」

それはことあるごとに伝えてあるんだけど、はたして自分の殻を破ってちょびや母という呪縛から自分を解き放つことができるのか。

今からちょびの将来に対する明確なビジョンを親もしっかりと持って、それをお兄ちゃんに伝えていくことが大事だと教わった。本当にお兄ちゃんが家族の将来に対して安心ができるように。そのためにも、ちょびの自立という人生ゲームを明確に作らなければいけない。

でも最後の締めくくりはやっぱりコレだったよ。

「地域にたくさん社会資源があるか、行政の対応が十分か、親が財産を残してやれるか」

福祉的な社会資源を使おうにも、結局お金は必要。本人が自分で十分に生活していけるだけの収入を得られない可能性があるのだから(ちょびは障害者年金がもらえるワクにはいないしね)、そのための財産を親は残さなくちゃいけない。コレは当然の義務。

でも、もし財産が足りなくなったら…?

そのときには「生活保護」という手があります。

でもね、きょうだいがいて、その資産が一定以上あるのなら、生活保護も受けられないんですって。

最後はきょうだいが手を差し伸べるしか方法はない…。

くぅぅぅ…。

「あなたはあなたの好きなように…」って言っても、結局今の福祉制度では、最後はどうしたって血縁関係のある者は知らん顔できないようになってるんだよね。

ぐるぐるこういうことを考えていたら、やっぱり私は安心して死ねなくなる。

でもね、「ボクは脳科学者になりたい!」というお兄ちゃんは、きっとちょびのおかげで「脳みその不思議」に魅せられているのだと思うし、なんだかんだケンカしながらも、仲よく遊ぶ二人を見ると、きょうだいがいて、本当によかった、と思うよ。

ちょびよ、なんとか自立して、裕福でなくとも楽しい人生を送っておくれ。

そして母や父や兄が安心して自分の人生を送れるように、いつも笑っていておくれ。

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めめのつぶやき(日記)」カテゴリの記事

コメント

>pomさま

きょうだいや親がいつまでも抱え込んで生きて行く社会じゃなくなるといいですね。

でもこれは実は親の努力でかなり変わってくるのではないかと思います。

やっぱり、幼い頃から社会資源をいっぱい利用して、知ってもらって、周囲からかわいがられる子にしておくこと。これにつきるんじゃないかなぁ…。

行政の福祉だけに頼るんじゃなくて、地域の人の善意って、すっごく大きいですものね。

そのためにも、親はニコニコ笑顔でこどもを世間にセールスしましょっ!

くるねこで癒されてますかぁ~♪
ブログ毎日チェックして、わが家では今「ぴょい~ん」大人気です(笑)

めめさま、こんにちは~。

今の福祉では、いざという時にはきょうだいで助けあわないと、ということなんですね。。勉強になりました。
くるねこ2、ゲット^^!いやされます~^^

>Yoshikoさま

いらっしゃいませ~。はじめまして!

来年就学ですか。そろそろ情報を集めだす時期ですね。いろんなところを見て、いろんな人に話を聞いて、じっくりご家族で検討されるといいですよ。

とはいえ、結局ふたを開けてみないとわからない、と言うのが本音ですが…(脅?)。

きっといくつも「コレで本当にいいのか?」というカベにぶち当たると思いますが、なんと言いますか、そのときのカンみたいなものを信じるのが一番なのかもしれません。逆に言えば、親がしっかりと「どんな風に育ってほしいか」将来まで見据えて自分の考え方を持っていればそんなに迷わないのかもしれませんね。

Yoshikoさんはもうしっかりと将来まで考えていらっしゃるようだから、大丈夫♪

またいつでも遊びに来てくださいね。

はじめまして。

来年の就学を控え、いろいろ情報収集をしているなかで、こちらのブログに出会いました。

メメさんのバイタリティとちょびくんとの絶妙な距離感、素敵ですね!見習わなくては〜。

我が家には1才の妹がいて、やはり将来についてはいろいろと考えます。
というか、妊娠前に息子のトムの障害がわかっていたので、弟(妹)もそうだったら?弟や妹が増えたとして、その子ひとりにお兄ちゃんの将来を託すような状況をつくりだしてよいものか??と本当に悩みましたし、ある意味ギャンブルでした。

産まれたら産まれたで、妹のおかげで成長する喜びがある反面、やはり、別の心配事が出てきますよね。

将来、私立大学にはいかないだろうし、教育費も健常児よりはかからないだろうから、と今までは息子トムの療育にお金をかけることを良しとしてきましたが、記事を読んで考えを改めました。ふぅ。。

また寄らせていただきます。
いずれ、就学の相談にものっていただけると嬉しいです。

>ちゅうママさま

うん、情報をまず集めて、見通しをつけることが大切だよね。(親もきょうだいも本人も)

親が今できることは、情報収集と、心の準備と、財布を締めることでしょうかっ?

とりあえず、私は本をばんばか買うのをやめて、図書館を利用することにするっ!コレでかなりの節約なハズ!

>きみどりさま

ありがとうございますっ。
本当にちょびのいるおかげで、普通だったらあんまり考えないようなことまで考えることができて、人生お得なのかも?!なんて思う今日この頃。

毎日の積み重ね。今日もいい日に、明日もいい日に…。本当にそうですよね。

ちょびが毎日にこにこしていられるように、ただただ毎日をそう考えて送れば、そんなに悪いことにはならないかな…とまだまだのんびり構えている私…(笑)

ま、じたばたしても、なるようにしかならないから、とりあえず今は、ちびちびちまちま節約生活しま~す!

これからもよろしくだにゃむっ!

>「地域にたくさん社会資源があるか、行政の対応が十分か、親が財産を残してやれるか」

うーん、やっぱり…。

それでも兄ちゃんには社会資源の話をよくしています。
情報として知っているだけでも、全然違うと思うし、ね。

現実、シビアな問題、ありますよね。お金、とか。
でも、それはうちなんかも一緒、かな?(汗)考えると苦しくなるです・・・いや、ほんと。

でも、めめさんの姿勢、きっと大丈夫、この家族は、って思えます。
未来は毎日の積み重ねだから、素敵な兄弟になっていくんじゃないかなあ、と。

めめさんのコメント、たまにくるさんのところで見つけます、なんか、いいです。
めめさんご本人も素敵なひとなんじゃないかな。

うまく言えないけど、わかるよ、とも言えないけど、根拠もあまりないけど、きっと大丈夫。
いい毎日を積み重ねていらっしゃると感じます。
むしろ、私の方が、こんなこと書き込みながら、わが身を考えさせられたりして・・??

ね!今日もいい日に。明日も、いい日に・・・。それを感謝して頑張っていきましょっ!

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