低すぎるハードル

最近、私のちょびに対するハードルが、とっても低かった。

どうせちょびにはできないだろう。

期待すると悲しくなったり、怒っちゃったり、ちょびを傷つけてしまうだろうから

最初からそんな期待はしないよ。

……

これでは、イカンよね～～。いいわけがない。

わかってるんだけどな。

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バーチャルＡＤＨＤ

われらがキャラバン隊「ゆめこまち」。

わかりにくい発達障害というものを、疑似体験や小芝居を通して知っていただくために、地味にコツコツと行脚しております。

本日ゆめこまちの定例会。メンバーのsnowちゃんがこんなものを手配してくれました。

バーチャルＡＤＨＤ　ｂｙ　ヤンセンファーマ社

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労使交渉めざして！

なんだか今日は涼しかったですね。
エアコン入れずにすごしてしまいました。

今日はわが町に「こうまま」さん（ブログ「こうくんを守れ！」http://koumama.seesaa.net/）が講演に来て下さいました。
発達障害のキャラバン活動の大先輩であり、親自ら立ち上げたＮＰＯ法人ゆうの副理事長さんであり、私がもっとも尊敬する女性のひとり。

各種お勉強会の講師もされているこうままさんですが、今日のお題は「発達障がいのわが子とともに」…親としての思い。

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お台場合衆国

今年は思いっきり俗っぽく、お台場合衆国に行ってきた！

実物大のガンダムに恐れおののき

ネプリーグではお兄ちゃんが漢字オタクぶりを如何なく発揮して、全問クリアし

平成教育学院夏期講習塾では、家族で本気モードでイチヌケし、おみやげにチキンラーメンセットを各自いただき、帰宅後の夕食にしたのでした。

「余裕綽々」「蔑む」はまだしも、「蝦蛄」って、読める？お兄ちゃんて、中一でなんでこんなの平気で読むんだろう…？？？？

混んでて暑くて疲れたけれど、子供たちが大喜びしたので本当によかった。

でも、東京って、名古屋に比べたら本当に、涼しいねぇ。

ママだって目がハート型になるのだ

子供のために、とおつきあいに終わりがちな母親の夏休み。
今年はちょっと違うのだ！

学生時代のおともだちと、行ってきました、平井堅「Ｋｅｎ’ｓ　Ｂaｒ」in 金沢

（名古屋公演がなかったから思わぬ遠征）

よかったの～（愛）
美しかったの～（愛）

久しぶりに目をハート型にしてうっとりしてきました。

ビジュアル的には好き嫌いの分かれがちな（笑）堅ちゃんですが、昔から外人顔大好きな私にとっては「ど」ストライクです。

ちなみに子供たちは堅ちゃんのＤＶＤを見ていると、「うわぁぁぁ…」と気持ち悪がります（涙）。歌だけ聴くのはやぶさかではないのですって。

せつないね

千葉県東金市の事件のこと。

容疑者は、特別支援学校の高等部を出ている「軽度知的障害」がある２１歳の青年。

おだやかで、やさしくて、職場でもみんなにかわいがられていたという証言。

ちょびはそういう人を目指していたはずなんだけどなぁ…。

こういうことがあると、ちょびの周りの人たちは「ちょびくんは大丈夫かなぁ？」ってほんの少しだけでも考えてしまわないだろうか？

ましてや、ちょびのことをよく知りもしない人たちが、「あの子は障害のある子だから、かかわらないでおきましょう。何するかわからないもんね…」って思ってしまわないだろうか？

ものすごくものすごく、ちょびの将来が心配になった今回の事件。

何をどんな風に教えていったらいいのか、今一度よく考えてみる必要があるな。

重なるときには重なるもんで

昨日は何度もいっぱい電話が入った。

その全部が胃の痛くなるような報告や相談ばかりだった。

世の中、いろんな人がいて、いろんな生活があって、

いろんなことで悩んでいて、いろいろな考え方があるもんだなぁ。

とにかく、別件で胃が痛い私に「どーせっちゅうねんっ！」的な相談事は、

今しばらく、お待ちください。

暖かい春になりましたら、親身になって相談を聞かせていただきましょうとも。

でも、精神の壊れた方の自滅的なマシンガントークだけは、ご遠慮申し上げます。

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夏恒例

わが家では、毎年夏には鈴鹿サーキットのプールに行くことになっている。

大型屋外プールだとナガシマが近いのだが、うちの子たちは「しおからい！」と海水プールはお嫌いなので…。絶叫マシーンに乗りたがる子たちじゃないし。

鈴鹿には国際サーキット場を走ることができるカートがあるからね。

ちょびはまだ運転する自信がないみたいで、助手席に乗りたがる。

来年あたりは「ボクが運転するっ！」って言ってくれるかな。

朝イチ（9時前）にプール入って、2時ごろまで遊び、カートに乗って帰るのが毎年お決まりのパターン。

夏休みだな～って思う、この瞬間。パパも私もくたくたになるけれど、こどもたちの「おなじみのお楽しみ」を安心して味わう笑顔を見ると、やっぱりうれしいよ。

夏休み

灼熱の夏休みでございますっ。みなさま、生きておいでですか？

わが家はお兄ちゃんが塾の夏期講習で月～金はほぼ一日お留守。

本当は午後の１時半からなんだけど、早く行きたくてしょうがなくて１０時には飛び出していく。塾の友だちといるのが楽しくてしょうがないらしい。お昼、夕飯、二回お弁当だからそれはそれでたいへんだけど、でも勉強は塾で、家ではリラックス、とメリハリつけてるから、なんだか夏休みらしくていいな、と思う。

ちょびはお気に入りの学生ヘルパーさんが地元に帰ってしまい、なかなか支援を受けられない状態。お部屋で本を読んだり、ゲームをしたり、たま～に宿題やったり（笑）、お買い物につきあってくれたり。でも一時のときを思うと、本当に手がかからない。自分で機嫌よく遊べるし、上手に時間を使っている。

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しょうがいのあるきょうだいを持つということ

「しょうがいのあるこども」は持ってるけど

「しょうがいのあるきょうだい」を持つというのは

私には経験がない。

だから本当の意味でお兄ちゃんの気持ちはわからないのかもしれないけれど。

思春期にさしかかった「きょうだい」の気持ちを考える講座に出席してきた。

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がんばれ！あたしっ！

指折り数える新学期。

お兄ちゃんは新６年生ということもあって、入学式のお手伝いや、お友だちとの花見、公園でのカード交換（なぜ公園で？）など、まったく手がかからないが…。

ちょびさま、一日中、べったりと私におはり付き。

こちらはもちろんのこと、ちょびさまもいい加減、イヤになってきているのがわかる。

甘く見てたな～春休み。

もっと激しくホームヘルプ入れておくんだった。

パパりんは相変わらず、休日でも一日家にいてくれることなんてないし、どこに連れて行ってくれるわけでもないし。

塾をやめてしまって、毎日ふらふら遊び歩いているお兄ちゃんにあたっちゃった。

…ゴメン。

やっぱ、一番治療不可なのは、母親の私ですわ。

回し者じゃないけれど…

去年の秋から、アゴ、こめかみあたりの同じポイントに、何度も何度もニキビができる。

自慢じゃないですが、わたくし、青春時代にニキビで悩んだ記憶はございません。

どちらかというと、乾燥肌だったはず。

でもオトナにきびってやつは、またいろいろと原因も違うんでしょうねぇ。

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春休みなんて、嫌いだぁぁ！

夏休み、冬休みと違い、ちゃんとした宿題も出ないし「することが漠然としている」春休み。

放っておけばダラダラになるし、びしっとシメようとすると、同時に自分の首も絞めることになるし（自爆）、とにかく極端に走りがちな私には、つらい休み。

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今考えてること

ちょびは、学校の学習というものに、合っていないと思う。

それよりも、確実に、生活に必要なものがあるはず。

掃除、洗濯、料理、身の周りの清潔に気を配ること…。

そういうもろもろの細かいことは、家庭で教えなければいけないこと。

本をたくさん読めば、ちょっとした知識は身につくけれど、

実際に自分の手を使って、何度も何度も練習しなければ身につかないのが

生きて行く上で、本当に必要なこと。

あらためてこの子たちは、「放っておいて大丈夫」な人たちではないのだなぁと、

気が遠くなるほど、手をかけ、心をかけて、育てなければならないのだなぁと、

今更ながら、思い知る。

ズボラな母でゴメン。

そのくせ過干渉な母で、さらにゴメン。

適度に手をかけ、適度に離れて見守る。

そういう距離感を、そろそろ身につけなくちゃな。

豪雪

今更書くのもなんですが、昨年末３０日から一泊でスキーに行ってきた。雪不足が心配されたけれど、なんのなんの。早朝家を出発したときは雨だったのが、中央道に乗ってしばらくすると本格的な雪。

その日は一日雪の降りしきる中でのスキー。さぶかった…。

翌日は午前中すべって、お昼食べたら帰ろうね～と思っていたのに、朝、起きてみたらえらいことに！

車の上には１メートル以上の雪。どれが誰の車かもわからない。

とりあえず車を掘り出すことに午前中いっぱいかかった…。おまけに駐車場が除雪できないので、レッカーでホテルの前道まで出してもらった（泣）。このままでは高速も閉鎖かも？とホテルのおじさんが気の毒そうに言う。

そして帰り道はこんな状態。これ、高速道路です。もちろんインターにたどり着くまでの山道では、カメラをかまえる余裕さえないわけで。数メートル先さえ見えない真っ白な道路がこんなにおそろしいとは。こんな風に高速に入り、前に車を見つけたときは、どんなに嬉しかったか（涙）。

少しハンドルを切るだけで、雪の壁がごごご～と削れる。ひゃ～。こわい。こんなに雪をたくさん見たのは、生まれて初めて。子供たちも最初は喜んでいたけれど、親のただならぬ緊張感に（無事家で年が越せるのか本気で心配）、押し黙ってしまう。

でも、なんのことはない、愛知県に近づくにつれあれほどあった雪は忽然と姿を消し、パーキングエリアでスキーウエアのまま、どろどろに疲れて年越しそばをすする私たち一家は、けっこう恥ずかしかったのでした…。

豪雪地帯の方たちは、毎日毎日が本当に大変なんだな～。たまに降ると「わ～い、雪だ～♪」って喜んでる私たちには、その苦労は計り知れないのでしょうね。

野放し

ただいまお兄ちゃんと「親子のやり直し中」。

お兄ちゃん三歳頃からの、一番かわいかった時代に、二男ちょびのことで頭がいっぱいだった私。さびしい思いもたくさんさせただろう。療育の関係で、カギっ子にしたり、あちこち連れまわしたり、ずいぶんかわいそうなことをしたなぁ。

そんなお兄ちゃんが自ら高らかに宣言した中学受験に、親子二人三脚で取り組み、おそらく最後になるであろう親子の濃密な共同作業を、今、楽しんでいる。あと１年。がんばろうね♪

というわけで、ちょび、ほとんど放置（自爆）。

書字障害も、順序障害も、空間認知障害も、取り組むべきことは多いはずだけど、今はちょっとゴメン。

好きな読書で、知識をどんどん溜め込んでください。

アウトプットは、お兄ちゃんが中学生になってからね♪

あけましておめでとうございます

大変に遅くなりましたが、今年もどうぞよろしくお願い申し上げます。

すでに学校も始まり、みなさま平常生活に戻っておられることと思いますが、わが家は正月2日から発熱。全員みごとにインフルエンザＡ型を発症し、予防接種をしてあったにもかかわらず、わたくしは年のせいか…4日間、ほとんど動けませんでした～。

体が動くことのシアワセを感じる今年の幕開けでございます。

みなさま、健康が、一番！

塾弁

夏休みもあと一息！毎日暑い中、みなさま、いかがお過ごしでしょうか？

さて、今日はお兄ちゃんの話題。

５年生のお兄ちゃん、夏休みも週に３回塾がある。

本来は午前９時から１２時半までだけど、本人のご希望で「弁当持ち」で午後の４時くらいまで自習室でお友だちと勉強して帰ってくる。

俗に、塾に持っていくお弁当のことを「塾弁」というわけです。

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夏が来た！

終業式を待っていたかのように、ぎらぎらの太陽がやってきた。

ちまたは夏休み。

お母さんたち、これからの40日間、ファイトです！！

お兄ちゃんは勝手に狂ったように自転車であちこち走り回り、泳ぎ、遊び、そして塾で学んで、まさに正しい小学生の夏休みを満喫中。

一方ちょびはのべ～～～っと母とくっつきながら日々を送る。

さて、この40日間の使い方やいかに？母の手腕が試されるとき。

まず手始めは、兄弟それぞれのスケジュールをエクセルで作ることから。

とりあえず、午前中の「なつやすみのとも」征服計画。

そして、若きヘルパーさんの手を借りての外遊び、体力向上計画。

夕方は母の傍らで、生活力をつけるべく、お手伝いスキルアップ計画。

がんばれっ！私たちっ！

沖縄～♪

行ってきてしまいました。すっかり梅雨の明けた、真夏の沖縄へ。

６月の最終週の平日利用。パパりんの仕事場が休みを取って従業員旅行（台湾）に行くのにあわせて、私たちは家族旅行。子どもたち、学校強制欠席です！

お兄ちゃんは来年６年生で受験だし、中学になったらもう家族旅行なんて付いて来てくれないだろうなぁ、と思うと、これがひょっとして最後の旅行になるかも？

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ＧＷ

私は実は、1月にちょびっとスピード違反をしまして…、オービスにめっちゃキレイに写真を撮られ、めでたく罰金をお支払いしてまいりました。

額は申しません。ただ、このＧＷはひっそりと、家で過ごす、と言うことになったとだけ…。

めったにない4連休なのに、一泊も、どこにも行かず、家に…。

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夫婦でお仕事

今日は子どもたちの学校の歯科検診の日。

何を隠そう、うちのパパりんは子どもたちの学校の校医さんなのだ。

というわけでパパりんは白衣を着て学校にお出まし。

そして今回から、助手にこの私めが。

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新しいメンタルクリニック

インフォームドコンセントの問題アリで、ここ数ヶ月心療内科に行ってなかった。

もともと私は「寝つきが悪い」ために薬をもらっていたのだけれど、それがうつの薬で、私の場合いろいろなことに意欲がないわけじゃなくて、イライラはその薬じゃ治らなくて…、とさんざん訴えても「もうしばらく様子見て…」ってず～～っとのらりくらり同じ薬を出してきた医者だった。

にこにこ福顔のおじさんだけど、なんとなく世間話をするのがためらわれる雰囲気がある。

一度やむをえずちょびを連れて行ったら、スリッパで遊び始めたのを福顔が豹変してカリカリと注意し始め、こちらがとってもストレスを感じたという経験もあり…。

そんなこんなで「もう、心療内科なんて行かないやぃ！」と決めたけれど、やっぱり寝つきの悪い今日この頃。あれこれ余計なことを考えちゃう。

なが～～い春休み中、きょうだいバトルで疲れた上、新学期が始まったらなにかと腰砕けな結果になっていたりして（苦）、むき～～！ますます眠れん！

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堀田あけみさんトークライブ

本日イオン熱田ショッピングセンターにて、「発達障害だって大丈夫」の著者堀田あけみさんのトークライブがありました。

修了式を終えて帰ってきたちょびとるるを引っ立てて、車を飛ばしてＧＯ！

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滞っております…

  なんか、あれやこれや忙しい日々。

すっかり更新を怠っております。

書くネタはいっぱいあるのに…。

私は書き出すと長いので（自爆）、忙しいときには書くのを自粛してしまう。

また時間ができたら、たぶん怒涛のように、更新します♪

ムラがあって「ごめんなさい」

ニキリンコさん講演＠知多市

子どもたちの学校ではおりしもインフルエンザ大流行。

お兄ちゃんが発熱中の日曜日。

いとしのニキリンコさんがこんな片田舎にまで来てくれた。

パパに子どもをお願いして、レッツゴ～！！！

タイトルは「講演と対談でつづるニキリンコさんの世界『こんなことも？これまた急に止まれない』」

そしてテーマはズバリ「先着一名様が全画面表示」

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親のせいで

私は今、「親のせい」という言葉に敏感になっている。

これは、発達障害のある子を持つ親が一度は経験があるであろう「親の育て方のせいでこんな風に…」というすっとこどっこいの誤解のことではなく、きょうだいのことだ。

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スキー

今期２度目のスキー旅行。

「歩いていこうよ」のうた家との初合流。

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買ってもうた、うぃ～

ああ、なんておばかな親でしょう。

ゲーム漬けの子どもを見るのがあんなにイヤなのに、めめ兄宅でＷｉｉに目覚めたるるとちょび。あんなに楽しそうに遊んでいるのを見て、ついつい…。

お店にないので、ネットで探してまで…。

Ｗｉｉスポーツで筋肉痛になるるる。

ゼルダの冒険Ｗｉｉで華麗に弓を引くちょび。

バカです。バカ親です。でも、たのしいわぁ♪

メイドインワリオで華麗に踊って、ダイエット。

あけましておめでとうございます

みなさま、あけましておめでとうございます。

本年も、家族一同、よろしくお願いします。

今年は、ちょびの情緒の安定が第一課題！

自分に自信を持って、ニコニコ明るく生きていける子に。

そして私も、ニコニコ笑っていられる、余裕のあるお母さんに。

笑顔が一番。…だよね！

サンタさんって…

うちのるる兄ちゃんは、4年生。

おぼこいところがあるとは言え、プチ思春期を迎えたのか、ちょっとママやパパに反抗的で、なかなか心のうちを見せてくれようとしなくなってきた。

さて、世の中はクリスマスムード一色。わが家でもそろそろサンタさんへ、欲しいプレゼントの最終決定をお手紙でお知らせする時期だ。（あんまり早く決定稿を書かせると、サンタさんが準備しちゃってから「あ～やっぱり違うのにする」と変更されたりして、サンタさんは困るのだ）

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肩のりネコ

寒くなりましたね。ネコの季節です。

ももちゃんは、私の肩に乗るのが大好き。

テーブルで書き物をしていたりすると、不意にぴょんっと乗ってくる。

くるくるっと回って、バランスをとって、ショールのように肩にたら～んと収まる。

あったかいけど～、重いよ～。でも、かわいいよ～♪

校長、手強し！！

ちょびの小学校の校長先生、ちょっとクセのある人だ。

表面的にはニコニコして、いいおっちゃん風なのだが、そこはそれ、百戦錬磨の管理職なので、ちょっと込み入った話になるとすっと冷たい役人顔に豹変する。

なにしろ、ちょびの就学時に夫婦そろってちょびを連れて行った折に、ソファにきちんと座って冷たい麦茶を「おいしいねぇ」とおりこうさんに飲んでいるちょびの目前で、「自閉症なら養護学校では？…」と言い放った人。「うちにあるのは『精薄クラス』のみです」と堂々と言い切った人。精神薄弱という言葉は差別的であるということで、現在では知的しょうがいと呼ぶんだけどね～。ご存じなかったみたい。とにかく、一昔前の古～い障害者差別をお持ちであるとしか、思えない人。（←もちろん教育委員会に一言ご報告はしたさ）

今まで何度となく、ちょびの在籍するさくら学級の環境改善、担任の先生のフォロー、普通級の教員への理解などを訴えてきたが、その話になったと見るや「閉店ガラガラ」と心のシャッターを閉めてしまう。

私が、日本語が通じない、と思う数少ない人の一人だ。

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もの知らず

パパりんとテレビを見ていた。

ある女性タレントが「富士山ってすごいんですよね～。なんか１０合目まであるとか…」

私はただちに大爆笑して「どの山でも１０合目まであるっちゅーの！」と突っ込んだが、パパりんは「えっ、そうなの？」とマジ顔だ。

…もしかして、知らない？

山の○合目って、頂上まであとどれくらい、という目安を示すもので、頂上までを１０に分けて、「あと、○合で頂上」ってわかるようになってるんだよね。

パパりんにおそるおそる聞いて見た。「じゃ、３合目までっていう、山もあると思う？」

「…？（ニコニコ）」

不安になってググってみた私（笑）。やはりこの世の中では、頂上までを１０に分けているのだよ。

ちなみに、パパりんは、大学時代、ワンゲル部なんですけど～（泣）。

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保険に入るには…

うちの家計は、すべてパパりんが管理している。

私は値札もよく見ないで使う一方の人なので、当然の人選だ。

先日、ちょびのこともあるから、将来設計を真剣に考えなくちゃね、もしパパりんか私のどちらかに何かあったとき、大丈夫なのか、という話になった。

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ありがたい

私の周りには、本当にいい人たちがいっぱい。

昨日も3時過ぎに携帯メールがなった。

「いま、ちょびくんがＡスーパーの前を通ったよ。もうすぐ家に着くよ」

先日には、近所の人が散歩途中で教えてくれた。

「ちょびくん、さっき、若いお兄ちゃんと公園で遊んでたけど、親戚か何か？大丈夫かな？」

ありがとう、あれはヘルパーさんなんです。怪しい人じゃないかと思ってくれたんですね。

こうやって、地域の大人が、ちょびをにこにこと見守ってくれていることが、本当にありがたい。

玄関

今日も息子たちが元気よく学校から帰ってきました。

4時間のちょびと5時間のるるが、ほんの15分くらいしか違わず…（寄り道？）

←そして玄関の風景。

どっちが自閉症ちょびのクツか、もうおわかりですね♪

この後、るるはあっという間におともだちと公園に飛び出していきました（北風ぴゅーぴゅーなのに、半そでで裸足にサンダルだよ…）

ちょびは暖かい部屋で、読書です。

それぞれの下校後の過ごし方なのでした。

DEATH NOTE

やたらと「いじめ」という言葉が飛びかう今日この頃。

いじめは、いじめる側の劣等感がベースにあって、少しでも優越感を味わいたいために、弱い者を見つけ出し、「こいつよりは上」と自己肯定したくて、おこるんだろうな。

いじめは昔からあったはずだけど、今はあきらかに陰湿な感じが増している。

子供たちがみんな「閉塞感」を感じていて、どこかに吐き出し口をさがしている。

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さらば、VAIOくん

私は、サイバーショット（デジカメ）からまんまとSONYの戦略にハマり、ここ１０年ほどVAIOを使っていた。

でも、すぐ固まったり、熱暴走でぶちっと切れたり、だましだまし使いつつ、それでもやっぱり新型VAIOに替えつつ、３台目にしてやっと「これはいかんのではないか？」と悟りました。（おそい）

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リンコさんが来る！

なんてことでしょ！あのニキ・リンコさんが知多半島にやってくる！！

寒い寒い冬を選んで来てくれるのですね。ここらの夏の暑さは殺人的ですから。私としては雪が降らないことだけを念じています。

＊「子どものためのあいちＡＡＣ研究所」主催　公開講座

　　自閉っ子　こういう風にできてます
　　自閉っ子　深読みしなけりゃうまくいく！
　　　　「ニキ　リンコさんの世界」

講師：　ニキ　リンコ氏　（翻訳家）
　　　　　浅見　淳子氏（編集者/「花風社」）
　　　　両氏の対談形式ですすめます。

と　き：　２００７年２月１８日（日）１３：００～１６：３０　
ところ：　知多勤労文化会館　つつじホール
　　　　　（知多市緑町）
参加費：　２０００円　　　定員:３００名
申込み：　予約制【事前振込】です
　　　　　　詳しくは「子どものためのあいちＡＡＣ研究所」のＨＰを
　　　　　　ご覧下さい。
　　　　　　http://www.aichi-aac-center.jp

みんなで行こう♪

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ウツはうつる？

私は基本的に、とても社交的で明るい人物だと思う。

だれとでも楽しく話ができるし、人の好き嫌いはないほうだ。

でもね、みなさん、こんな私でも抗うつ剤、飲んでるんですよ。

かれこれもう５年くらいになるかなぁ。

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家族が増えた

↑って、あ～た、ご懐妊ってわけじゃないです（爆）。

ちょびが小鳥マニアなので、インコ（マメルリハインコ）のペアを飼いはじめました。名前は「おはぎとピータ」（命名ｂｙちょび）。うれしそうにお世話しています。

もう、これが、かわいいったらないの。

家の中でかわいい歌声が「ちゅぴ♪」って聞こえるのって、ホント、いいね。

問題は２匹のネコたちですが、興味津々に凝視しながらも、カゴに入ってる分には手出しできず、お互い共存しております。

←めっちゃ見てるで～！

mixi ってどう？

最近すっかり話題騒然のmixi。

ふ～ん、と思っているけど、身近にやってるヒトいないんです。

どなたかご招待して♪

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子どもの中で育つこと

はぁぁぁぁぁぁ～終わった……。

カブスカウトの３泊４日の長期キャンプが、無事終了。みんな全員無事各ご家庭に返すことができた。

今年度のデンリーダーだった私は、ただただ子供たちといっしょに遊び、走り、歩き、笑い転げ、汗をかき、川遊びをし、この年令にしては（泣）自分でもほめてあげたいほど、がんばった。毎食たくさん食べたけど（夜は酒盛りだったし）、体重は増えずに帰ってきたので、やっぱりハードに動いたんだなぁ。よくやった＞自分。

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本当の夏休み♪

というわけで、胸につかえていたひとしごとを終え、のびのびした今日。パパりんもめずらしく休みだったので、家族そろって鈴鹿サーキットにおでかけ。

しばらくすずしい日が続いたけど、今日は真夏だ～！

これはもう絶好のプール日和！

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ココログ、メンテナンス

ココログのメンテナンスのため、コメントの書きこみができない日が続きました。

大改革だったようですね。

もっとサクサク動いてくれるココログになってください。

もう真剣にどこかに引っこそうかと思ったけど、もう１５年以上のニフティとのおつき合いだから、今さらかえられません…。

みなさま、大変ごめいわくをおかけしました。

むずかしいおしごと

うちのお兄ちゃんはカブスカウトに入っている。「ビーバースカウト」からお世話になっているので、母は今年度「デンリーダー」を引き受けている。ようするに、子どもたちと歩き、遊び、ともに楽しむ、スカウト全員のお母さんだ。

今年度もキャンプの季節。うちの隊では７月に一泊の訓練キャンプ。８月に３泊４日の長期キャンプがある。

その訓練キャンプがこの土日に行われた。

台風が九州に近づいているとかで、天気が心配されたが、大ぶりの雨がざーざー降ったわけでもなく、むし暑かったが適度に風もあって、この季節にしてはまあまあのキャンプコンディションだった。

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ツバメ

昨日の夕方、子どもたちを連れて本屋さんに行ったとき、ツバメが軒下に飛んでいくのが見えた。

のぞいてみると、巣があって、なんと子ツバメが５匹ぎっしりと顔を出してぎゅうぎゅうづめになって、エサを待っていた。

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私のおしごと

今日はアスペエルデの会、知多支部の仲間と、Ｈ市内の関係機関に「広汎性発達障害の理解と啓発理解の扉を開けて」というタイトルのパンフレットと、セミナーのご案内を配布して回った。

いわゆる渉外のおしごとだ。

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心がササクレ

最近、私は、ちょっと落ち込んでいました。

というのも、ちょびの学級の懇談会が、７人の在籍中、私ともう一人のお母さんしか来なかったことから始まる。

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三作目～♪

やった～♪　ステンドグラス３作目、完成～！

母の日に間に合ったぞ。

今回のは小品です。色も形もお気に入り♪

実家に置いてもらったら、いつでも好きなときに会えるね。

蚊！

急に暖かく（っていうか暑く？）なって、雨がたくさん降ったせいか、にわかに蚊のヤローどもが目に付く。

私が蚊が大っきらいだ。

一方、蚊は私のことが大好きらしい。

思えばまだ若かりしころ、「めめちゃんがいれば、ほかの人は蚊に食われない」というウワサがキャンパスを走った。大学の教室にいた、たった一匹の蚊に、私の脚だけ１０か所近くさされたという逸話がある…。

ええ、サーファー全盛のミニスカートでしたからね！（開き直り）　

男子の視線、ちがう意味でくぎ付けだわよ。

今では私の血はすっかりおいしくなくなったのか、蚊どもはちょびを一点集中ねらい。ふわふわでいかにもおいしそうなヤワハダをねらうのは、今も昔も蚊の常識らしい。

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やっと２作目

ステンドグラスの２作目が完成。

っていうか、完成はしてたんだけど、なかなか取り付けられなかったのがホントのところ。なにしろ食卓の上の天井からつり下げております。電気屋さんを呼んだりするのに手間取って、やっと点灯できました。

次作は、もっと曲線を使ったやわらかいデザインにチャレンジ！母の日には間に合わないけど、実家の母にプレゼントの予定です。気長に待っててね♪＞小牧の母

えらいこっちゃ

ラグナシアに来ております。予想はしていたとはいえ、待ちの連続。ちょびたちはパパとさまよい、ママが果てしなき列にならびます。天気のよさが恨めしい。あつ〜！カヌーに乗るため、６０分待っております！

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連休スタート！

世間は連休ですねぃ。

うちは暦通りです。っていうか、うちのパパりんは普通の土曜日は終日お仕事なので、つながっても３連休。ま、この時期の海外旅行なんて、夢のまた夢。

しかも月が変わる時期はいつも医療報酬請求業務（レセプト）があるので、むしろ事務仕事で忙しいのである。

だから、ゴールデンウィーク？けっ！なのだ。

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MOTHER 3

昨日はMOTHER3の発売日だった。

ああ、やっとこの日が来た。

このゲームは、子供がやってもあんまりおもしろくないだろうな。

ある程度酸いも甘いも経験した、大人がやってこその、胸きゅん。

さっそく、こどもを早く寝かしつけて、やりこんでます。

ふたごの名前は、もちろん「るるとちょび」。

好物はいしやきビビンバ（爆）。

わたしもうみがみたくなりました

ちょびが１才半で「なにかふつうと違うかも？」と思った。

ちょび２才で「自閉症スペクトラム」と診断された。

その頃はまだ「インターネット」の時代ではなく、「パソコン通信」の時代。それが唯一の情報源だった。ニフティサーブの障害児教育フォーラムのなかに「自閉部屋」があった。

そこの常連さんだったレインボーおやじさんには私もいろいろと助けていただいた。

彼の初めての本「ぼくはうみがみたくなりました」はご本人に送っていただいたので、サインが入っている。

彼の息子さんが先日電車に轢かれて亡くなった。15歳だった。

きっと息子さんは天国で「ぼくは…」の映画化を楽しみにしているはず。

だから、「わたしもうみがみたくなりました」

http://homepage2.nifty.com/bokuumi/←ここをクリック！

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勉強を楽しむ

お兄ちゃんが塾に通いはじめて２か月がたつ。

もともと勉強がきらいではない子だが、とにかく宿題、テストと盛りだくさんなので、モチベーションが下がりがちだ。

もともと「一緒に受験を楽しもう」と決めた私だから、こうなったらとことん一緒に楽しんでやろう、と思って、るるのテキストをすみからすみまで一緒に解いている。

「勉強しなさい！」とだけ言って親がテレビ見てたりしても、子供は喜んで勉強するわけがないから。

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申請、却下！

来年度、ちょびのいるさくら学級に新一年生の自閉ちゃんが入ってくるので、情緒障害学級の新設を申請した。

もう一人ちょびの同級生も普通級からさくらに入ってくるので、総勢６名。とてもとても今の担任一人では不可能。

でもね、却下されちゃったんです。なんでも来年度の特殊学級新設の申請が４校から同時に出たらしくて、財政難を理由に、新設が許されたのは一校のみ。

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お泊りスキー

週末、一泊でスキーに行ってきた。

やっぱりお泊りはいいね～。しかもお宿はファミリー向けの殿堂（？）白樺リゾート池の平ホテルだ。

ホテル玄関のすぐ横にリフトがあり、そのコースはだんだらりんのまさに初心者向け。お食事も豪華バイキングで、お子様連れにはうれしいスキー場＆ホテルだ。

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のんびり日曜日

さくら学級の５年生、Ｙくんがうちに遊びに来ている。

ゲームのじょうずなＹくんは、お兄ちゃんのるるとも気が合う。るるとＹくん、ちゃんとちょびのことを気にかけながら、上手にゲームで遊んでいた。っていうか、むしろＹくんのほうがちょびのあつかいが優しくて上手だ。

Ｙくんは私ともなかよしで、私の顔を見るたびに「ちょびくんち、行っていい？」と聞く。Ｙくんのうちはお父さんがいなくて、お母さんは日曜日もお仕事でいない。「日曜日、遊べる？」といつも聞かれるけど、うちだって家族ですごす時間もほしいし…。でもＹくん、さびしいよね。

そんなわけで、たまに日曜日、うちは三人きょうだいになるのだ。るるもちょびと二人だとけっこういぢめに走るけど、Ｙくんがいるといいみたい。

特別支援学級

まずはこの記事をご覧ください。

http://www.asahi.com/life/update/0108/002.html

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OTのＴさん

ちょびを２年間見てくれたＯＴのＴさんから年賀状をいただいた。

なんとお正月に赤ちゃんが生まれたって！おめでとうございま～す！

これを読んでいるＴさんファンのマダムたち。残念でした。Ｔさん結婚しちゃったね。

以前みんなに「聞いてきて！」とせっつかれて、私が代表してＴさんに「独身ですか？」とほほを赤らめて聞いたこともあったねぇ。なにやってんだか＞私たち。

さぁ、マダムたちよ。みんなで声をそろえてお祝いしましょう。

Ｔさん、ご結婚と赤ちゃん誕生、おめでとう！

初スキー

先日家族で日帰りスキーに行ってきた。ちょびとるるはゲレンデデビューだ！

この冬は１２月早々にわが家周辺にもどっかりと雪が降り、スタッドレスタイヤを初めて買った。こうなったら車でどこまででも行ってやる（？）という気になった出不精のパパりんのおしりを叩き、子どもが生まれて以来１０年ぶりのスキーに行くことになったのだ。

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あけましておめでとうございます

今年もなかよしのきょうだいで、いますように。

そしてこのブログをご愛読いただいてますみなさまにとって、今年もすばらしい年になりますように。

本年もよろしくお願いいたします。

地震！

たった今、愛知県で震度３～４の地震がありました！

わが家は木造２階建てで、リビングが２階になるので、けっこう揺れました。

パソコンをさわっていた私はすぐにテレビの前にいた子供たちのところに。

お兄ちゃんのるるはなんと！テレビを消して、テーブルの下にもぐっていました！

えらい！あんたは正しい！

ちょびは何を思ったか、けらけら笑いながら、お兄ちゃんの真似をしてテーブルに頭を突っ込んでいました。

何事もなく、よかった。私よりもるるが冷静で、頼もしい～♪

やっとわが家に頼れる男子が現れたということでしょうか。

個人懇談

いよいよ２学期も終わりに近づき、個人懇談のシーズンになりました。

今回もちょびとるる、二人分です。きょうだいが３人４人というお母さんもいて、そりゃもう大変だろうねぇと痛感。どの子が何クラスだったか、今誰の担任と誰のこと話してんだかわかんなくなる、と言っていましたが、そうだろうとも…。ご苦労様です。

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通販マニア

私はお買い物好きだ。

今回はこんなものを買ってしもうた。パーソナルＡＴＭ

さっそく興味津々のこどもたち。まずは家中の小銭を集め、ちょびに「一枚ずつ入れてください」と依頼。

この機械はおもちゃみたいなくせに賢くて、ちゃんとコインの大きさで額を読みとってくれる。小銭の総額３，５６１円なり～（貧？）。

もちろん、暗証番号は、子どもたちには教えていない。でもお兄ちゃんは「そんなのママの生年月日に決まってんじゃん！」と強気な発言。でもるる君、君には開けられまい。なぜならば君はママのことを２６歳だと信じているではないか（自爆）。

伊賀忍者村

忍者ブームのわが家、ここに行かない手はない。

紅葉も見ごろだし、何よりすぐ近くにうまい田楽屋があるのだ！

珍しく休日に体が一日空いているパパりんを早朝からたたき起こし、家族そろってＧＯ！

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呼び出し

今朝、学校の教頭先生から電話があった。

「お母さん、ちょっと相談したいことがあるので、今日来れますか？」

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いとこ

私には2歳上に兄がいて、そこには３人の子どもがいる。つまりちょびたちのいとこだ。

そのうち二人は男の子。中１と小５。ちょびは一番のチビなので、とてもかわいがってもらえる（時にはきびちいけどね）。

私が実家にちょびとるるを連れて行くと、すぐ近くに住んでいるコヤツらは大喜びで飛んでくる。

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み、右腕がぁ…

今週の木曜日、またさくらのⅠ先生のお手伝いをしに学校に行った。

今学校では「なわとび強化月間」で、2時間目と3時間目の間の30分放課に、全員が校庭に出てなわとびをする。私たちさくら学級のメンバーもマイなわとびを持って外に出た。

ちょびは当然なわとびは飛べない（きっぱり）。おもしろくないご本人は、なわをひきずりながら校庭で自分の影と遊んでいた（笑）。

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ママが先生？

10月からちょびの「さくら学級」に転校生が入り、在籍児童が4人になった。

先週、とうとうちょびの担任、Ⅰ先生から泣きが入った。

「月水金は支援員の先生が入ってくれるのでいいのですが、火木はもう私一人で本当に大変です。とても一人ひとりきめ細やかに見てあげられる時間がありません。一時間でもいいですから、お手伝い願えないでしょうか？」

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レパートリーを増やそう！

つい先日まで、うちの献立は本当にワンパターンだった。

お兄ちゃんの偏食で大変苦労した私は、「絶対食べてくれる」という保証がなければ作る気も萎えてしまったというわけだ。

でも待てよ。小学校に上がってからのお兄ちゃんの「給食完食連続記録日々更新」ってどういうわけよ？家では絶対食べないものも、学校ではちゃんと食べているのだ。しかもおかわりまでするらしい…。信じられん。

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ひかりのさとファーム見学

地域の家族自助グループ「わっしょい！」では、最近施設の見学会を意欲的に行っている。今日は「ひかりのさとファーム」にお邪魔してきた。

企画人はブログ「自閉症でもいいよね」のさえすけ父。参加者はブログ「歩いていこうよ」のsnowさんちのダンナ、うた父。一見組のモノ風（ゴメン）、でも頼れるサラリーマンS氏、そしてYOママサキちゃんと私だ。

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読書の秋

私は自他共に認める活字中毒だ。

常に３冊ほどの本を同時進行で読んでいる。

今のメインの書はこれ。

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富士山こどもの国

学校のおまつりの代休を利用して、家族で富士山方面に行ってきた。

富士山こどもの国という場所をサイトで発見。おもしろそうなのでここで一泊。平日だったので空いていて、とてものんびりと過ごすことができた。←見て！この絶景！

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まつりの後…

ちょびたちの学校のおまつりが終わった。

一年を通じての最大イベントなので、ＰＴＡも先生方も、そして地域の人たちも、リキの入り方が違う。いや～、今年も大盛況！本当にお疲れ様でした。

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ちょっと模様替え

かわいくしてみました。

ちなみに既成のテンプレートであって、ちょびの絵じゃないからね。

ちょびの絵は、一色描きでちまちましているから、観賞用じゃないのだわ。

処女作完成！

今年５月からはじめたステンドグラス。

やっと一作目が完成しました（遅）。

私が忙しい、忙しいと言いながら、ちゃんと自分の道楽もできるのは、毎日働いてくれるパパりんのおかげ。ありがとうね（愛）。

よ～し！次作は食卓の上のペンダントライトだぞ～！

他人（ひと）に入ってもらう～その２

夏休みも終盤に入って、私はおともだちと楽しいお出かけを連発した。

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他人（ひと）に入ってもらう

私は社交的なようで、プライベートにはなかなか人に入ってもらうことができない。

前にも書いたが、なかなか人にものをお願いする、ことをお任せする、ということが苦手なかわいくない女なのだ。

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お父さんのための自閉症講座

8月28日、夏休み最後の日曜日。

わが町の広汎性発達障害児の自助グループ「くりの会」でお父さんのための自閉症講座が開かれた。

こどもたちとお母さんは日本福祉大学の学生さんたちとともにビニールプールや水鉄砲で夏祭り。

私はちょびを学生さんに託し、本日の講師つぼみの会父親部ウォーリーさんのサポート役をおおせつかった。

お兄ちゃんるるはパパや他のお父さんたちと聴講生だ。

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引っ越したい…

ああ…

夏休みもあと少し…

がんばれ…＞自分

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兄帰る

お兄ちゃん、３泊４日のカブスカウトキャンプから、無事帰還。

ちょっとお天気には恵まれなかったけれど、みんな元気に笑顔で帰ってきて、本当によかった。

４日間も離れ離れなんて、本当に３年生の子に可能なのだろうか！？なんて思っていたけれど、みんな行ってしまえば楽しくて、夜泣けちゃった子もいたみたいだけれど、お兄ちゃんは心から楽しんで帰ってきたようだ。

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お兄ちゃんがいない

12日から15日まで、お兄ちゃんがカブスカウトのキャンプに出かけている。

3泊4日も離れ離れになるのは、ちょびの出産で入院したとき以来だ。

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海の男

われらが「わっしょい！」の８月のお題は「夏だよ！わっしょい！夕涼み＆花火大会」

ちょっと涼しくなった頃から、みんな浜に集合！詳しくはsnowさんのブログ「歩いていこうよ」を見てね。

←西日をものともせずさっそく海に飛び込むるるとちょび。丸い浮きとちょびの頭との区別がつかず（爆）、何度も沈んではいないかと息を呑んだ。

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カラオケ

初めて家族そろってカラオケに行ってみました。（写真撮り忘れた、残念！）

最近子供たちが「オレンジレンジ」に夢中で、車の中でずっと聞いて唄っているので、思いっきりマイク持って唄わせてあげたかったのです。

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グアム旅行

ちょび、初渡航！

パパの仕事場の慰安旅行に便乗して、グアムに行ってまいりました。

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それを言っちゃぁ…

ちょびは本当に、頭の中で思ったことがすぐに口から出てしまう。

先日も某レストランで、デザートが出てきたときに、ちょびの必要以上の大声が響き渡った。

「このケーキ、グチャグチャやん！まずそ～」

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「心の理論」＠マリノ

「天気予報が恋人」のパックンさんや「歩いていこうよ」のsnowさん一家も御用達のピッツェリア「マリノ」。わがやでも月に何度も行くほどのファン。マリノネットクラブロイヤル会員だ（笑）。

先日もお誕生日サービスのお知らせが届いたのでまた行ってきた。

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お誕生日

昨日6月1日は私の誕生日でした。

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偏見との戦い

「特殊学級」って、特殊な人が通っているクラス？

いいえ、今は「特別支援学級」とその呼び名を変えているはずです。

「特殊」な教育をするのではなく、その子その子に合った、「オーダーメイドの支援」をする教室なんです。だから本来は、子供たちすべてに特別支援教育は必要なのかもしれません。

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「さびしい」という気持ち

ちょびの泣きかたが、最近ちょっと変わった。

今まではただただワーワーと大声で泣く、いわゆるパニックのような泣きかただったのだが、最近それに加え（もちろんパニックは完全になくなったワケじゃないさ）「しくしく泣き」が登場したのだ。

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カミングアウトの必要性

今日もいいお天気。汗ばむほどの温かさ。
やっと桜もほころんで、ちらりほらりと咲き始めた。
いよいよ明日の入学式。今日もお兄ちゃんとちょびを連れ、学校まで歩いてさんぽ。

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もうすぐ一年生

あさっては、ちょびの入学式。
ちょびはいたって淡々と毎日を過ごしているが、母は何かとそわそわしている。

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おてがみ

卒園式の数日前、私は保育園の年長さんすべてに、お手紙をお渡しした。

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卒園式

今日はちょびの卒園式。
なんと朝から意表をつく雪！

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3年間でできるようになったこと

明日は保育園の卒園式。

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半日入学

4月から入学する小学校で、今日半日入学があった。子供たちは現一年生の歌やお芝居を見たり、一緒に遊んですごし、その間に親は体育館で入学説明会だ。

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うつ状態

実は私はちょびに診断がついて以来、ずっと安定剤と軽い抗うつ剤のお世話になっている。
私が普段、とても前向きでパワフルに見えるとしたら、それはひょっとしたらクスリのせいかもしれない。

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牛乳事件

まだそれを言う？って思われるかもしれないけれど、ちょびは大変不器用だ。
その上、自分の失敗に過敏で、あっという間にパニックに陥る。

そしてうちのお兄ちゃんは、後片付けという言葉を知らない。出したら出しっぱなし、開けたら開けっぱなし…。

そんなわがやの、昨日のどたばた劇をご紹介いたしましょう…。

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きょうだいのトラブル

障害を持つ子がいると、両親はもちろんだが、そのきょうだいにもいろいろな影響が出る。
私は「永遠の生活能力2歳レベル」であるちょびに手と体はとられていても、気持ちはいつもいつも、お兄ちゃんのるるの方に奪われている気がする。

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胃腸風邪？

今朝、ちょびは自分で起きて来たものの、ぐったりとしゃべりもせず、ずっとソファで固まっていた。いつもなら朝のバナナジュースを一気飲みして、朝食にとりかかるところなのだが、食卓に座りもしない。

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インフルエンザ

わがやは毎年、インフルエンザの予防接種を、家族全員が受けることにしている。でも2年前のお正月は、家族全員がインフルエンザにかかってしまった。接種していなかったらもっと大変だったかもしれない、と思うことにしたが、それぞれが3～4日ずつぼろぼろになったことを思うと、釈然としない。

そして今年も…

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ちょび、宇宙を語る

ちょびは最近、こちらが驚くようなことを知っていたりする。
っていうか、私の「まさかちょびはそんなこと知るまい」という思い込み（見くびり？）が強いのかもしれない。

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見えないものは存在しない

うちはとっても散らかっている。

片付けても片付けても、モノがあふれ出してくる。

なんでだろう？私は考えた。

私を筆頭に、わがやの全員が「見えないものは存在しない」頭の構造になっているからだ。

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Ｋ子ちゃんへ

これはＫ子ちゃん、あなたへのお手紙です。

ブログ上で書くことじゃないのかもしれませんが、今現在、あなたのように自分の子供が「自閉症」と診断を受け、どうしたらいいのかあちこち模索して、ここをたまたまのぞいてくれた人がいるかもしれません。
その人たちのお役にも立てるかもしれない、と思ってここに書いてみます。

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ちょび、おでかけする

最近、ちょびは保育園が終わると、毎日お友達の家に遊びに行ってしまう。

実は今まで我が家に来てもらったことは何度もあるのだが、それも向こうから一方的にちょびの頭越しに私と約束をとりつける感じだった。ちょびが自分から誘ったり行きたがったりしなかったので、ちょびを一人でよそのオタクにあずけたことなどなかったのだ。ところが、去年の暮れくらいから、女の子たちが「今日は私のうち！」「じゃあしたはうちに来てね！」と引っ張りだこ。ちょびもにこにことうれしそうで、「今日は○○ちゃんちに行くの！」と私の顔を見ると言いに来る。用事があって断らなければならないときには泣きまで入るほどだ。

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年の瀬

今年ももう残りわずか…。子供たちも冬休みに入り、毎日賑やかなことこの上ない。
年の瀬になるとなにかと気ぜわしく、アレもコレもしなくっちゃっという気持ちになるのだが、私は今年も「何もしない年の瀬」を過ごしている。ある意味すごく根性がいるのだが、一度開き直ると大丈夫だ。

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メリークリスマス

今年もクリスマスがやってきた。
ほとんど毎年わがやはクリスマス近辺になると誰かが胃腸風邪にとりつかれ、ものすごいこと（ご想像ください）になってしまうのだが、今年は大丈夫だ！

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スペシャルオリンピックストーチラン

私たちの町にスペシャルオリンピックスの５００万人トーチラン（聖火リレー）がやってきた。

スペシャルオリンピックスについてはこちらをどうぞ。

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お笑いブーム

わがやにお笑いブームがやってきた！（遅）

ある日お兄ちゃんが私たち夫婦の秘密の楽しみ（？）「エンタの神様」をかいま見てしまった（普通は寝てる時間なのにたまたまおしっこに起きてきたのだ）。お兄ちゃんはいたくお気に召したようで、その翌週からは毎週ビデオ撮りだ。

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ニキ・リンコさんの講演会

２８日の日曜日。大切な用事があったのだが、それが急にキャンセルになり、私は「それならば！」と急遽渋谷へ飛んだ。ニキ・リンコさんの対談本「自閉っ子、こういう風にできてます！」の出版記念講演会があったのだ。実家の両親に子供たちを預けて、新幹線に飛び乗って日帰りで渋谷まで行った価値の十分ある、実に楽しいお話だった。

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自己評価

ちょびを育てる上で、今とても苦労しているのが「自信を持たせる」ことだ。

ちょびはとても不器用で、「失敗」や「できないこと」が多い。放っておくと成功体験がなかなか積み上げられず、結果的に「できるものだけに固執する」「できないことを回避したがる」子になってしまう。

だからちょびを育てるにはとにかくなんとしてでも「できた！といううれしい経験」をさせて、「ほめておだててそれを定着させる」の繰り返しだ。

でもこれが実際はむずかしい…。私だっていつもいつも心に余裕があるわけではない。時には「こんなこともできないのっ！」と声に出して言ってしまいたいし、「あ～あ…」とため息をつきたくもなる。でもそれはちょびには死刑宣告だ。

SanaさんのブログSilent Voicesの「生まれてきてごめんなさい」を読んだ。
http://sana0329.cocolog-nifty.com/silent_voices/2004/11/post_11.html

「生まれてきてごめんなさい」ってなんて悲しい言葉だろう。意味のない命はない。生まれてきたことを謝らなくてはならない命なんてないはずなのに……。

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発達障害者支援法

２３日夜８：３０現在、愛知県自閉症協会（つぼみの会）父親部のカイパパさんのブログに１００名ほどのコメントが寄せられている。自閉症や発達障害をかかえる人たちの家族、支援者、そしてご本人たちの切実な声だ。

http://kaipapa.livedoor.biz/archives/9603590.html#comments

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感覚のオーバーフロー

今朝の出来事。
ちょびは毎朝寝起きがとても悪い。別に夜更かししているわけでもないのだが、起きてしばらくは些細なことでワーワー泣いて手がつけられないのだ。

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母の欲目と現実と

ちょびがＷＩＳＣ－Ⅲを受けた。今まで受けてきた知能検査（田中ビネー）とは違い、動作性の課題はもとより、言語性の検査の中にもちょびのニガテな手で操作する課題が入っていたり、時間制限があったり、不器用なちょびにとってはかなりやっかいな検査なので、言語の先生からは「結果は普段より低く出るかもしれませんよ…」とは言われていた。（内容は親にはわからない、母は部屋の外で待たされたのだ）

案の定、その結果はとっても低く出てしまった……。

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頼れない女

私は人に「お願いね」と頼ることができない。なんでも「私が自分でやらねば」と全部背負い込むタイプだ。一見責任感が強いように聞こえるかもしれないが、実は人を信頼していない、かわいくない女なのだ。

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身近なスペクトラムの人たち

自閉症スペクトラムというのは、最重度の知的障害を合併した言葉のない人から、障害と呼べないような軽い自閉的傾向を持つ人（本人がなんら困っていない）まで、富士山のように広い裾野を持つ症候群のことである。富士山がどこから始まるのかがはっきりしていないのと同じく、どこまでを「普通」とし、どこからを「障害」と名づけるかは、はっきりと区切りがあるわけではない。表面的には大学の教鞭をとるような人がいたり、重い行動障害があって社会生活さえままならない人がいたりと、その状態像はさまざまだが、根っこの特徴は共通している。社会性の問題、コミュニケーションの問題、想像力（こだわり）の問題の三点だ。

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金八先生

今放送中の「３年B組金八先生」第七シリーズ（ＴＢＳ系列金曜夜１０時～）には軽度発達障害のヤヨイという女の子が出てくる。

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保育園最後の運動会

スカッと晴れた秋空の下、ちょびの保育園の運動会が開かれた。
園庭が狭いため、市の球場を貸しきっての大運動会だ。

←赤い旗を持っているのがちょび

←右端がちょび

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障害のある人をかかえる家族の方へ

自閉症つながりのブログ仲間であるビッグママさんというお母さん。ちょびより一つ年下のジュー君という自閉症児のお母さんだ。

まずはビッグママさんのブログとそのコメントの数々を読んでください。
http://blog.goo.ne.jp/big-mama-8123/e/548ddf7fbfa78f5ad544eeb6d27e6ac7

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またぐ男

わがやは一階が車庫と玄関、寝室になっており、二階にリビングやキッチンがある。
米や大型ペットボトルなどの重い買い物、重い宅急便などは、私が一人で二階に運ぶのがたいへんなので、帰ってきた時パパが気づいて持って上がってきてくれるように、玄関に置いておく。

ところがうちのパパは平気でそれをまたいで「ただいま～」と涼しい顔で上がってくるのだ。
いったい何回「玄関に置いてある重いものは、持って上がって来てほしいものだから…」と説明しただろう。

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感覚過敏疑似体験

この二日間、私は高熱が出ている。どうやら夏風邪にやられたらしい。
座薬を入れるとすっと下がるので、今現在はこれを書いているのだが、熱が上がり始めるとがくがくと全身寒気で震えて、体中の関節がぎしぎしと悲鳴を上げるように痛い。

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サッカー大会

ちょびの通うサッカークラブの大会が、ナゴヤドームで開かれた。

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北海道旅行

ちょびも、そしてお兄ちゃんのるるも、「知らないところ」へ行くのがとてもニガテだ。
そんなわけでわがやのお出かけはわりとワンパターンになることが多い。
だから今年も昨年同様、北海道「アルファリゾートトマム」三泊四日の旅。
名古屋空港まで車で行って近くの駐車場に預け、飛行機で新千歳空港まで。そこでレンタカーを借りてメロンで有名な夕張を通って、トマムまで行くという同じスケジュール。

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ちょびの課題

ちょびはまだ保育園の年長さんだが、私はすでにちょびの「働く姿」を想像しながら毎日を送っている。
そのために気になるのが、自閉症児・者が社会に出て働く、となった場合、いったいどんなことが必要になるのか？ということだ。

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古稀のお祝い

私の実家の両親がそろって７０歳になった。
兄家族と合同でお祝いしようということになり、某ホテルの中華料理店の個室に席を設けて、今日パーティーを開いた。

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暑い夜その２

今日は七夕。何とかお星様も見られて、夜空のデートは叶ったのかな？
ちょびの園でも七夕会があった。その笹につける短冊を三枚もらってきて、お願いを書いて持っていくことになっていた。

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暑い夜

毎日暑い日が続きます。みなさん夏バテしてませんか？
そんな寝苦しい夜、お布団に入るとちょびがうちわでママをぱたぱたあおいでくれた。

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ちょび６歳になる

ちょびは７月１日でめでたく６歳になった。

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カミングアウト

ちょびのありのままの姿を見てしまった保育参観のあとに、保護者の懇談会があった。
昨年度は始園式の保護者の自己紹介のときに、簡単に「障害があります」とだけ言ったが、今年はまだ何も言っていない。もう年長さんということもあって子どもたちにも簡単に説明したいなという気持ちもあり、あらかじめ担任のアイ先生と打ち合わせて手紙を作っておいた。こんな文面だ。

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再び…

ちょびの障害を宣告されて、私は「思い描いていた子ども」を一人葬った。そしてありのままの自閉症のちょびを受け入れようと努力してきた。

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こだわりを趣味として認める

ちょびは「とがりもの」マニアだ。いわゆる剣のような形のものを持ちたがる。

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ひょっとして…

前回の「光とともに…」を見て、思った。
光くんのママが絵の上手な自閉症の女の子を見て「いいな～」って思って、光くんにも書かせようとするけれど、興味はない、ただのなぐり書きをするだけ。他の生徒や先生たちが「わ～、コトミちゃんの絵、すご～い！」と連発。焦る光ママ…。あの子はあんなこともできる、でもうちの子は…っていうの、なんでもないどこの家庭でもある話だけど、同じ障害の子を持った母親同士でも、どうしてもよそのことわが子を比べてしまう。

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ウラをとる

ちょびの保育園では小さな畑を年長さんたちが管理するのがならわしだ。

先日ちょびが「きょうはおはなのたねをまいた」と報告してくれた。絵カードで誘導したわけでもなく、自発的な発言だ。これはちょびにとってすごいことである。

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サッカーせんしゅになります

ちょびは今年長。来年の３月には卒園式を迎える。
うちの保育園では一人ずつ修了書を園長先生からいただくときに「おおきくなったら、●●になります」と列席する母親や父親に宣言する儀式がある。

ちょびは今から「大きくなったらサッカーせんしゅになります」と言っている。
ちなみに私もパパも別段サッカーに熱いわけでもなく、Ｊリーグを毎日見ているわけでもなく、オリンピック予選だの、ワールドカップ予選だの、世間が騒ぐ試合を、世間並みに「どれどれ」と見る程度だ。もちろんちょびだってきっちりとサッカーの試合を見たことなどない。おそらく「ボールをける遊び」がサッカーであるという理解だろう。

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命名

ちょびがホワイトボードに向かって何かしていた。
見たらこんな風

ひらがな文字チップを使って、どうやらマグネットのねこちゃんに命名したらしい。

でも「じりりず」って、いったい……。

なんであれ、わたしが作った療育グッズを活用してくれているのでよしとした（笑）。

特別支援教育元年

昨日、ちょびと杉様の診察に行った。

年度がかわって混乱しやすい時期なので、外来の待合は早朝８時半からとてもにぎやかだった。この時間に行けばだいたい受付で一番をゲットできるのだが、この日は４番。９時の予約だけで１０人ほど入っている様子。杉様はいつもにもまして早くからくるくるとよく動いて働いていた。

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ちょび、年長組になる

今日はちょびの保育園の始園式だった。
ちょびは今日から年長組だ。いいのか？本当に。本人の成長とは関係なく、年齢は自動的に上がってしまうのだ。

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ちょび、水に顔をつける（その後）

先週の土曜日のスイミングの結果をご報告。

ちょびはみごと飛び級して緑のバッジをゲットした。

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ちょび、水に顔をつける

ちょびは毎週土曜日、お兄ちゃんと一緒にスイミングに通っている。スイミング暦2年のけっこうなベテランだ（爆）。

だが、実はちょびはいまだに水に顔をつけることができない。

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卒園式

今日はちょびの保育園の卒園式だった。

本来は年中さんの父兄は式には参加しないのだが、めめは父母の会役員だったので、式を見ることができた。30分あまりの式の間、ちょびたち年中さんは静かに椅子に座り各種挨拶や証書の授与などを我慢（笑）し、卒園児に「送る言葉と歌」を唄う。正直ちょびがどこまでやれるか見たかった。

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ちょびのお気に入りNo.1

ちょびのお気に入りのおもちゃはこれ
２年ほど前にディズニーランドで買ったものだが、電池を取り替えながらまだ愛用している。

ちなみに回すとこんな風。まさに「きらきらぐるぐる」の真髄だ。

これを回しながらうっとりと見入るちょびの幸せそうなほほえみは、なかなかいいものだ。日ごろのうっぷんをお父さんがあかちょうちんでママ相手にくだまいて晴らすように（ふるい）ちょびはこのプーさんを回すことでうさを晴らしているのだろうか。

最近一つの電球が切れてしまった。ピンチ！またディズニーランドまで買いに行かねば！（笑）

ルール君登場

とうとうわがやにもルール君がやってきた。
ルール君とは「規則にうるさい」人のことだ。

高機能の自閉症群の子たちはだいたい二通りのタイプに分かれる。
ルールを守らないゴーイングマイウェイタイプと、一度覚えたルールにがんじがらめになるルール君タイプ。

知能の発達とともにちょびは明らかにルール君になってきた。

パパやお兄ちゃんがぽいっと投げた紙くずがゴミ箱に入らず落ちた。ちょびは「あ～あ」と言いながら拾って入れる。「ちゃんといれてくださいよね～」と小言を言いながら。

たいていちょびの小言の犠牲者はお兄ちゃんのるるである。るるは片づけがまるでできない。命より大事なポケモンのフィギュア総勢２００体あまりの入ったかごをぶっちゃけることで彼の遊びは始まる。いつも私が「片付けられないなら全部出すな～！」と口をすっぱくしていっているのだが、遊びに夢中になりぶっちゃけたものたちはそのままになるのが常だ。その後そのまま他の行為に突入するので、ポケモン人形を踏んで痛い目にあう被害も出てくる。

ちょびはるるがかごをぶっちゃけた時点で「あ～あ、ぜんぶだしちゃだめでしょ～。ちゃんと後で片付けられるの？」と小言をいいながら「これは使うの？これは？これは？」と分類してかごに収めてくれる。お兄ちゃんは生返事をしながら遊び続けているのに。

でも、自分の命より大事な武器やヒーロー人形はあちこち持ち運んでどこかに置いてきてしまう。そんなおまぬけなちょびなのでありました。

ルール君は人に厳しく、自分に甘いのだ。

兄弟のテンポの違い

ちょびはたいへんのんびりしている。
頭の回転がのんびりだということもあるし、運動面ですばやく動くのが苦手というのもあり、今使っている神経を他のものに向けるという変換に時間がかかるのだとも思う。朝など特に、起きてひとまずソファでぼ～～～っとのんびり過ごさないと次の行動に移れない。

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ママは地雷？

今日は佐賀県のNPOそれいゆ代表服巻智子先生の講演会に行ってきた。とても具体的でいいお話だった。

「診断後、自閉症を勉強しのめりこむ母親は要注意。子どもの状態で一喜一憂する母の心理状態が家族全員に強い直接的影響を与える。母の感情の起伏で配偶者、きょうだい児は毎日地雷を踏む思いなんですよ」

まさにアタシのことじゃ～～ん！と大反省。

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中途半端

ちょびはなにかにつけて中途半端だな、と思う。

自閉症と言ってしまうには典型的ではなく
高機能と言ってしまうには境界知能であり
健常児に混じれば遅れが目立ち
障害児に混じればさして問題がないように見える

挙句の果てはどこのカテゴリーにも属すことができず、宙ぶらりん。

児童相談所からは「知的にはＩＱ７５を超えるから障害児ではない」と言われる。
自閉症の診断基準も満たさないと言われる。
あまりに不器用なので肢体不自由があるのかと訴えても、機能的には問題なし。
ある場面では健常児のようであり、ある場面では正真正銘の障害児であり……。

とても説明しにくいちょびの状態。親としての心構えや現実の受容も毎日ゆれる。

この先、ちょびはどう生きていくのだろう。この先親はどう援助すればいいのだろう。

先が見えない不安感。自閉症児の気持ちが痛いほどわかる今日この頃のめめでした。

なぜ唄う？

ちょびはよく唄う。普通は機嫌のいいときに歌が出るのが一般的だが、うちのちょびの場合、悲しみや怒りやストレスが頂点に達すると唄うのだ。

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映画「自転車でいこう」

http://www.montage.co.jp/jitensya/main.html

おもしろかった。ちょびがこんな風になりそうで、なれそうで、うれしくて、パパと大笑いして見た。
ちょびの住むこの町をこんな町にしたいな。自転車で好きなところへ、好きな人に会いに、楽しいおしゃべりをしに行けるような、そんな町に。心からそう思った。

ちょびの住む町にも映画に出てくる「じゃがいもこどもの家」のような、障害児も預かる学童保育所がある。ちょびもお世話になっているのだが、将来そこで「カフェ係」をするような、ちょびになってほしい。

やっかいだと思っていたちょびの「反復質問癖」も、プーミョンを見ていると「ま、これでいいか」と思えた。ちょびなりのコミュニケーションなんだもんね。これを見て「自閉症って黙って自分の殻に閉じこもっている人のことなんじゃないの？」という誤解をといてほしい。必要以上に人なつこいおしゃべりで明るい自閉症もアリなんだよ。

まさにうちのちょびは、プーミョンなのでした。

パニックの地雷

ちょびはよくパニックを起こすのだが、その「きっかけ」になるものが必ず存在する。
わかりにくいことも多いのだが、5年以上も付き合ってきて、最近かなりわかるようになってきた。

その「きっかけ」をわがやでは地雷と呼んでいる。何も知らないでうっかりその地雷を踏んでしまった人たちは「な、なんでこんなことで？？？」と目が点になるのだが、ちょびなりの理由があるのだ。

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年中の発表会（本番）

これを読む前に、こちらをご覧くださいね。
年中の発表会（練習中）http://meme.cocolog-nifty.com/kirakiraguruguru/2004/02/post.html

というわけで、本番が無事すみました。
結果は「昨年よりも悪目立ちしてたぞ」という感想です。
年少の発表会ではちんまり、おとなしく、周りに溶け込んで、悪く言えば「いるかいないかわかんない」、よく言えば「障害のある子がいるようには思えない」出来でした。

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文字をよむ

ちょびは3歳になるとすぐにひらがなが読めるようになった。公文のカードを置いておいたら、勝手に覚えたのだ。しかしその覚え方が問題で「ありのあ」「いぬのい」という具合に、すべてカードにある絵と込みで丸覚えしてしまったらしい。

だから例えば「こたえ」と書いてあると「こまのこ、たまごのた、えびのえ」と読むのだ（爆）。

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節分

ちょびの園でも2月3日は恒例豆まきが行われる。ちょびはこれが苦手だ。とにかく「オニ」がこわいから。「オニ」という言葉だけで大泣きになるほどこわいらしい。

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保育園年中の発表会（練習中）

もうすぐちょびの園の生活発表会がある。この時期に近づくと、子どもたちは家でもその話題で持ちきりだ。昨年まではお兄ちゃんのるるが園にいたので何組はあれをやるだの、何組はこれをやるだの、自分のことはもとより、園中の出し物をあらかじめ教えてくれていた。

ところが、今年はちょびしかいない。

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障害を受容すること

C学園にいたころが一番療育オタクだったかもしれない。とにかくあらゆる本を読み、あらゆる方法を試してみた。もちろん「行動療法」も。わざわざ大阪の先生が名古屋にセッションにやってくるというので大枚払ってみてもらったこともある。そこで初歩的な課題（弁別やマッチング）を教えてもらい、できたらほめるという基本を覚えた。ポーテージプログラム、公文の絵カードや磁石盤などの教具、それからニフティの障害児教育フォーラムの「自閉症児教育」の会議室を毎日のぞいて勉強した。

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がんばれば治るのか？

　ちょびが診断されたころ、一冊の本を読んだ。「わが子よ、声を聞かせて」というその本は、１歳半の娘が自閉症であると診断された母親の手記である。診断されてすぐ行動療法が集中的に施され、その女の子はみるみる「普通」になっていくのだ。おまけにその下の男の子も自閉症と診断され、同じように行動療法で治っていく。

　私は興奮した。なんだ、自閉症って治るんじゃん！がんばればどうにかなるもんなんだ！

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