しょうがいのあるきょうだいを持つということ

「しょうがいのあるこども」は持ってるけど

「しょうがいのあるきょうだい」を持つというのは

私には経験がない。

だから本当の意味でお兄ちゃんの気持ちはわからないのかもしれないけれど。

思春期にさしかかった「きょうだい」の気持ちを考える講座に出席してきた。

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がんばれ！あたしっ！

指折り数える新学期。

お兄ちゃんは新６年生ということもあって、入学式のお手伝いや、お友だちとの花見、公園でのカード交換（なぜ公園で？）など、まったく手がかからないが…。

ちょびさま、一日中、べったりと私におはり付き。

こちらはもちろんのこと、ちょびさまもいい加減、イヤになってきているのがわかる。

甘く見てたな～春休み。

もっと激しくホームヘルプ入れておくんだった。

パパりんは相変わらず、休日でも一日家にいてくれることなんてないし、どこに連れて行ってくれるわけでもないし。

塾をやめてしまって、毎日ふらふら遊び歩いているお兄ちゃんにあたっちゃった。

…ゴメン。

やっぱ、一番治療不可なのは、母親の私ですわ。

回し者じゃないけれど…

去年の秋から、アゴ、こめかみあたりの同じポイントに、何度も何度もニキビができる。

自慢じゃないですが、わたくし、青春時代にニキビで悩んだ記憶はございません。

どちらかというと、乾燥肌だったはず。

でもオトナにきびってやつは、またいろいろと原因も違うんでしょうねぇ。

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春休みなんて、嫌いだぁぁ！

夏休み、冬休みと違い、ちゃんとした宿題も出ないし「することが漠然としている」春休み。

放っておけばダラダラになるし、びしっとシメようとすると、同時に自分の首も絞めることになるし（自爆）、とにかく極端に走りがちな私には、つらい休み。

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今考えてること

ちょびは、学校の学習というものに、合っていないと思う。

それよりも、確実に、生活に必要なものがあるはず。

掃除、洗濯、料理、身の周りの清潔に気を配ること…。

そういうもろもろの細かいことは、家庭で教えなければいけないこと。

本をたくさん読めば、ちょっとした知識は身につくけれど、

実際に自分の手を使って、何度も何度も練習しなければ身につかないのが

生きて行く上で、本当に必要なこと。

あらためてこの子たちは、「放っておいて大丈夫」な人たちではないのだなぁと、

気が遠くなるほど、手をかけ、心をかけて、育てなければならないのだなぁと、

今更ながら、思い知る。

ズボラな母でゴメン。

そのくせ過干渉な母で、さらにゴメン。

適度に手をかけ、適度に離れて見守る。

そういう距離感を、そろそろ身につけなくちゃな。

豪雪

今更書くのもなんですが、昨年末３０日から一泊でスキーに行ってきた。雪不足が心配されたけれど、なんのなんの。早朝家を出発したときは雨だったのが、中央道に乗ってしばらくすると本格的な雪。

その日は一日雪の降りしきる中でのスキー。さぶかった…。

翌日は午前中すべって、お昼食べたら帰ろうね～と思っていたのに、朝、起きてみたらえらいことに！

車の上には１メートル以上の雪。どれが誰の車かもわからない。

とりあえず車を掘り出すことに午前中いっぱいかかった…。おまけに駐車場が除雪できないので、レッカーでホテルの前道まで出してもらった（泣）。このままでは高速も閉鎖かも？とホテルのおじさんが気の毒そうに言う。

そして帰り道はこんな状態。これ、高速道路です。もちろんインターにたどり着くまでの山道では、カメラをかまえる余裕さえないわけで。数メートル先さえ見えない真っ白な道路がこんなにおそろしいとは。こんな風に高速に入り、前に車を見つけたときは、どんなに嬉しかったか（涙）。

少しハンドルを切るだけで、雪の壁がごごご～と削れる。ひゃ～。こわい。こんなに雪をたくさん見たのは、生まれて初めて。子供たちも最初は喜んでいたけれど、親のただならぬ緊張感に（無事家で年が越せるのか本気で心配）、押し黙ってしまう。

でも、なんのことはない、愛知県に近づくにつれあれほどあった雪は忽然と姿を消し、パーキングエリアでスキーウエアのまま、どろどろに疲れて年越しそばをすする私たち一家は、けっこう恥ずかしかったのでした…。

豪雪地帯の方たちは、毎日毎日が本当に大変なんだな～。たまに降ると「わ～い、雪だ～♪」って喜んでる私たちには、その苦労は計り知れないのでしょうね。

野放し

ただいまお兄ちゃんと「親子のやり直し中」。

お兄ちゃん三歳頃からの、一番かわいかった時代に、二男ちょびのことで頭がいっぱいだった私。さびしい思いもたくさんさせただろう。療育の関係で、カギっ子にしたり、あちこち連れまわしたり、ずいぶんかわいそうなことをしたなぁ。

そんなお兄ちゃんが自ら高らかに宣言した中学受験に、親子二人三脚で取り組み、おそらく最後になるであろう親子の濃密な共同作業を、今、楽しんでいる。あと１年。がんばろうね♪

というわけで、ちょび、ほとんど放置（自爆）。

書字障害も、順序障害も、空間認知障害も、取り組むべきことは多いはずだけど、今はちょっとゴメン。

好きな読書で、知識をどんどん溜め込んでください。

アウトプットは、お兄ちゃんが中学生になってからね♪

あけましておめでとうございます

大変に遅くなりましたが、今年もどうぞよろしくお願い申し上げます。

すでに学校も始まり、みなさま平常生活に戻っておられることと思いますが、わが家は正月2日から発熱。全員みごとにインフルエンザＡ型を発症し、予防接種をしてあったにもかかわらず、わたくしは年のせいか…4日間、ほとんど動けませんでした～。

体が動くことのシアワセを感じる今年の幕開けでございます。

みなさま、健康が、一番！

塾弁

夏休みもあと一息！毎日暑い中、みなさま、いかがお過ごしでしょうか？

さて、今日はお兄ちゃんの話題。

５年生のお兄ちゃん、夏休みも週に３回塾がある。

本来は午前９時から１２時半までだけど、本人のご希望で「弁当持ち」で午後の４時くらいまで自習室でお友だちと勉強して帰ってくる。

俗に、塾に持っていくお弁当のことを「塾弁」というわけです。

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夏が来た！

終業式を待っていたかのように、ぎらぎらの太陽がやってきた。

ちまたは夏休み。

お母さんたち、これからの40日間、ファイトです！！

お兄ちゃんは勝手に狂ったように自転車であちこち走り回り、泳ぎ、遊び、そして塾で学んで、まさに正しい小学生の夏休みを満喫中。

一方ちょびはのべ～～～っと母とくっつきながら日々を送る。

さて、この40日間の使い方やいかに？母の手腕が試されるとき。

まず手始めは、兄弟それぞれのスケジュールをエクセルで作ることから。

とりあえず、午前中の「なつやすみのとも」征服計画。

そして、若きヘルパーさんの手を借りての外遊び、体力向上計画。

夕方は母の傍らで、生活力をつけるべく、お手伝いスキルアップ計画。

がんばれっ！私たちっ！

沖縄～♪

行ってきてしまいました。すっかり梅雨の明けた、真夏の沖縄へ。

６月の最終週の平日利用。パパりんの仕事場が休みを取って従業員旅行（台湾）に行くのにあわせて、私たちは家族旅行。子どもたち、学校強制欠席です！

お兄ちゃんは来年６年生で受験だし、中学になったらもう家族旅行なんて付いて来てくれないだろうなぁ、と思うと、これがひょっとして最後の旅行になるかも？

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ＧＷ

私は実は、1月にちょびっとスピード違反をしまして…、オービスにめっちゃキレイに写真を撮られ、めでたく罰金をお支払いしてまいりました。

額は申しません。ただ、このＧＷはひっそりと、家で過ごす、と言うことになったとだけ…。

めったにない4連休なのに、一泊も、どこにも行かず、家に…。

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夫婦でお仕事

今日は子どもたちの学校の歯科検診の日。

何を隠そう、うちのパパりんは子どもたちの学校の校医さんなのだ。

というわけでパパりんは白衣を着て学校にお出まし。

そして今回から、助手にこの私めが。

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新しいメンタルクリニック

インフォームドコンセントの問題アリで、ここ数ヶ月心療内科に行ってなかった。

もともと私は「寝つきが悪い」ために薬をもらっていたのだけれど、それがうつの薬で、私の場合いろいろなことに意欲がないわけじゃなくて、イライラはその薬じゃ治らなくて…、とさんざん訴えても「もうしばらく様子見て…」ってず～～っとのらりくらり同じ薬を出してきた医者だった。

にこにこ福顔のおじさんだけど、なんとなく世間話をするのがためらわれる雰囲気がある。

一度やむをえずちょびを連れて行ったら、スリッパで遊び始めたのを福顔が豹変してカリカリと注意し始め、こちらがとってもストレスを感じたという経験もあり…。

そんなこんなで「もう、心療内科なんて行かないやぃ！」と決めたけれど、やっぱり寝つきの悪い今日この頃。あれこれ余計なことを考えちゃう。

なが～～い春休み中、きょうだいバトルで疲れた上、新学期が始まったらなにかと腰砕けな結果になっていたりして（苦）、むき～～！ますます眠れん！

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堀田あけみさんトークライブ

本日イオン熱田ショッピングセンターにて、「発達障害だって大丈夫」の著者堀田あけみさんのトークライブがありました。

修了式を終えて帰ってきたちょびとるるを引っ立てて、車を飛ばしてＧＯ！

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滞っております…

  なんか、あれやこれや忙しい日々。

すっかり更新を怠っております。

書くネタはいっぱいあるのに…。

私は書き出すと長いので（自爆）、忙しいときには書くのを自粛してしまう。

また時間ができたら、たぶん怒涛のように、更新します♪

ムラがあって「ごめんなさい」

ニキリンコさん講演＠知多市

子どもたちの学校ではおりしもインフルエンザ大流行。

お兄ちゃんが発熱中の日曜日。

いとしのニキリンコさんがこんな片田舎にまで来てくれた。

パパに子どもをお願いして、レッツゴ～！！！

タイトルは「講演と対談でつづるニキリンコさんの世界『こんなことも？これまた急に止まれない』」

そしてテーマはズバリ「先着一名様が全画面表示」

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親のせいで

私は今、「親のせい」という言葉に敏感になっている。

これは、発達障害のある子を持つ親が一度は経験があるであろう「親の育て方のせいでこんな風に…」というすっとこどっこいの誤解のことではなく、きょうだいのことだ。

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スキー

今期２度目のスキー旅行。

「歩いていこうよ」のうた家との初合流。

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買ってもうた、うぃ～

ああ、なんておばかな親でしょう。

ゲーム漬けの子どもを見るのがあんなにイヤなのに、めめ兄宅でＷｉｉに目覚めたるるとちょび。あんなに楽しそうに遊んでいるのを見て、ついつい…。

お店にないので、ネットで探してまで…。

Ｗｉｉスポーツで筋肉痛になるるる。

ゼルダの冒険Ｗｉｉで華麗に弓を引くちょび。

バカです。バカ親です。でも、たのしいわぁ♪

メイドインワリオで華麗に踊って、ダイエット。

あけましておめでとうございます

みなさま、あけましておめでとうございます。

本年も、家族一同、よろしくお願いします。

今年は、ちょびの情緒の安定が第一課題！

自分に自信を持って、ニコニコ明るく生きていける子に。

そして私も、ニコニコ笑っていられる、余裕のあるお母さんに。

笑顔が一番。…だよね！

サンタさんって…

うちのるる兄ちゃんは、4年生。

おぼこいところがあるとは言え、プチ思春期を迎えたのか、ちょっとママやパパに反抗的で、なかなか心のうちを見せてくれようとしなくなってきた。

さて、世の中はクリスマスムード一色。わが家でもそろそろサンタさんへ、欲しいプレゼントの最終決定をお手紙でお知らせする時期だ。（あんまり早く決定稿を書かせると、サンタさんが準備しちゃってから「あ～やっぱり違うのにする」と変更されたりして、サンタさんは困るのだ）

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肩のりネコ

寒くなりましたね。ネコの季節です。

ももちゃんは、私の肩に乗るのが大好き。

テーブルで書き物をしていたりすると、不意にぴょんっと乗ってくる。

くるくるっと回って、バランスをとって、ショールのように肩にたら～んと収まる。

あったかいけど～、重いよ～。でも、かわいいよ～♪

校長、手強し！！

ちょびの小学校の校長先生、ちょっとクセのある人だ。

表面的にはニコニコして、いいおっちゃん風なのだが、そこはそれ、百戦錬磨の管理職なので、ちょっと込み入った話になるとすっと冷たい役人顔に豹変する。

なにしろ、ちょびの就学時に夫婦そろってちょびを連れて行った折に、ソファにきちんと座って冷たい麦茶を「おいしいねぇ」とおりこうさんに飲んでいるちょびの目前で、「自閉症なら養護学校では？…」と言い放った人。「うちにあるのは『精薄クラス』のみです」と堂々と言い切った人。精神薄弱という言葉は差別的であるということで、現在では知的しょうがいと呼ぶんだけどね～。ご存じなかったみたい。とにかく、一昔前の古～い障害者差別をお持ちであるとしか、思えない人。（←もちろん教育委員会に一言ご報告はしたさ）

今まで何度となく、ちょびの在籍するさくら学級の環境改善、担任の先生のフォロー、普通級の教員への理解などを訴えてきたが、その話になったと見るや「閉店ガラガラ」と心のシャッターを閉めてしまう。

私が、日本語が通じない、と思う数少ない人の一人だ。

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もの知らず

パパりんとテレビを見ていた。

ある女性タレントが「富士山ってすごいんですよね～。なんか１０合目まであるとか…」

私はただちに大爆笑して「どの山でも１０合目まであるっちゅーの！」と突っ込んだが、パパりんは「えっ、そうなの？」とマジ顔だ。

…もしかして、知らない？

山の○合目って、頂上まであとどれくらい、という目安を示すもので、頂上までを１０に分けて、「あと、○合で頂上」ってわかるようになってるんだよね。

パパりんにおそるおそる聞いて見た。「じゃ、３合目までっていう、山もあると思う？」

「…？（ニコニコ）」

不安になってググってみた私（笑）。やはりこの世の中では、頂上までを１０に分けているのだよ。

ちなみに、パパりんは、大学時代、ワンゲル部なんですけど～（泣）。

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保険に入るには…

うちの家計は、すべてパパりんが管理している。

私は値札もよく見ないで使う一方の人なので、当然の人選だ。

先日、ちょびのこともあるから、将来設計を真剣に考えなくちゃね、もしパパりんか私のどちらかに何かあったとき、大丈夫なのか、という話になった。

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ありがたい

私の周りには、本当にいい人たちがいっぱい。

昨日も3時過ぎに携帯メールがなった。

「いま、ちょびくんがＡスーパーの前を通ったよ。もうすぐ家に着くよ」

先日には、近所の人が散歩途中で教えてくれた。

「ちょびくん、さっき、若いお兄ちゃんと公園で遊んでたけど、親戚か何か？大丈夫かな？」

ありがとう、あれはヘルパーさんなんです。怪しい人じゃないかと思ってくれたんですね。

こうやって、地域の大人が、ちょびをにこにこと見守ってくれていることが、本当にありがたい。

玄関

今日も息子たちが元気よく学校から帰ってきました。

4時間のちょびと5時間のるるが、ほんの15分くらいしか違わず…（寄り道？）

←そして玄関の風景。

どっちが自閉症ちょびのクツか、もうおわかりですね♪

この後、るるはあっという間におともだちと公園に飛び出していきました（北風ぴゅーぴゅーなのに、半そでで裸足にサンダルだよ…）

ちょびは暖かい部屋で、読書です。

それぞれの下校後の過ごし方なのでした。

DEATH NOTE

やたらと「いじめ」という言葉が飛びかう今日この頃。

いじめは、いじめる側の劣等感がベースにあって、少しでも優越感を味わいたいために、弱い者を見つけ出し、「こいつよりは上」と自己肯定したくて、おこるんだろうな。

いじめは昔からあったはずだけど、今はあきらかに陰湿な感じが増している。

子供たちがみんな「閉塞感」を感じていて、どこかに吐き出し口をさがしている。

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さらば、VAIOくん

私は、サイバーショット（デジカメ）からまんまとSONYの戦略にハマり、ここ１０年ほどVAIOを使っていた。

でも、すぐ固まったり、熱暴走でぶちっと切れたり、だましだまし使いつつ、それでもやっぱり新型VAIOに替えつつ、３台目にしてやっと「これはいかんのではないか？」と悟りました。（おそい）

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リンコさんが来る！

なんてことでしょ！あのニキ・リンコさんが知多半島にやってくる！！

寒い寒い冬を選んで来てくれるのですね。ここらの夏の暑さは殺人的ですから。私としては雪が降らないことだけを念じています。

＊「子どものためのあいちＡＡＣ研究所」主催　公開講座

　　自閉っ子　こういう風にできてます
　　自閉っ子　深読みしなけりゃうまくいく！
　　　　「ニキ　リンコさんの世界」

講師：　ニキ　リンコ氏　（翻訳家）
　　　　　浅見　淳子氏（編集者/「花風社」）
　　　　両氏の対談形式ですすめます。

と　き：　２００７年２月１８日（日）１３：００～１６：３０　
ところ：　知多勤労文化会館　つつじホール
　　　　　（知多市緑町）
参加費：　２０００円　　　定員:３００名
申込み：　予約制【事前振込】です
　　　　　　詳しくは「子どものためのあいちＡＡＣ研究所」のＨＰを
　　　　　　ご覧下さい。
　　　　　　http://www.aichi-aac-center.jp

みんなで行こう♪

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ウツはうつる？

私は基本的に、とても社交的で明るい人物だと思う。

だれとでも楽しく話ができるし、人の好き嫌いはないほうだ。

でもね、みなさん、こんな私でも抗うつ剤、飲んでるんですよ。

かれこれもう５年くらいになるかなぁ。

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家族が増えた

↑って、あ～た、ご懐妊ってわけじゃないです（爆）。

ちょびが小鳥マニアなので、インコ（マメルリハインコ）のペアを飼いはじめました。名前は「おはぎとピータ」（命名ｂｙちょび）。うれしそうにお世話しています。

もう、これが、かわいいったらないの。

家の中でかわいい歌声が「ちゅぴ♪」って聞こえるのって、ホント、いいね。

問題は２匹のネコたちですが、興味津々に凝視しながらも、カゴに入ってる分には手出しできず、お互い共存しております。

←めっちゃ見てるで～！

mixi ってどう？

最近すっかり話題騒然のmixi。

ふ～ん、と思っているけど、身近にやってるヒトいないんです。

どなたかご招待して♪

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子どもの中で育つこと

はぁぁぁぁぁぁ～終わった……。

カブスカウトの３泊４日の長期キャンプが、無事終了。みんな全員無事各ご家庭に返すことができた。

今年度のデンリーダーだった私は、ただただ子供たちといっしょに遊び、走り、歩き、笑い転げ、汗をかき、川遊びをし、この年令にしては（泣）自分でもほめてあげたいほど、がんばった。毎食たくさん食べたけど（夜は酒盛りだったし）、体重は増えずに帰ってきたので、やっぱりハードに動いたんだなぁ。よくやった＞自分。

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本当の夏休み♪

というわけで、胸につかえていたひとしごとを終え、のびのびした今日。パパりんもめずらしく休みだったので、家族そろって鈴鹿サーキットにおでかけ。

しばらくすずしい日が続いたけど、今日は真夏だ～！

これはもう絶好のプール日和！

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ココログ、メンテナンス

ココログのメンテナンスのため、コメントの書きこみができない日が続きました。

大改革だったようですね。

もっとサクサク動いてくれるココログになってください。

もう真剣にどこかに引っこそうかと思ったけど、もう１５年以上のニフティとのおつき合いだから、今さらかえられません…。

みなさま、大変ごめいわくをおかけしました。

むずかしいおしごと

うちのお兄ちゃんはカブスカウトに入っている。「ビーバースカウト」からお世話になっているので、母は今年度「デンリーダー」を引き受けている。ようするに、子どもたちと歩き、遊び、ともに楽しむ、スカウト全員のお母さんだ。

今年度もキャンプの季節。うちの隊では７月に一泊の訓練キャンプ。８月に３泊４日の長期キャンプがある。

その訓練キャンプがこの土日に行われた。

台風が九州に近づいているとかで、天気が心配されたが、大ぶりの雨がざーざー降ったわけでもなく、むし暑かったが適度に風もあって、この季節にしてはまあまあのキャンプコンディションだった。

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ツバメ

昨日の夕方、子どもたちを連れて本屋さんに行ったとき、ツバメが軒下に飛んでいくのが見えた。

のぞいてみると、巣があって、なんと子ツバメが５匹ぎっしりと顔を出してぎゅうぎゅうづめになって、エサを待っていた。

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私のおしごと

今日はアスペエルデの会、知多支部の仲間と、Ｈ市内の関係機関に「広汎性発達障害の理解と啓発理解の扉を開けて」というタイトルのパンフレットと、セミナーのご案内を配布して回った。

いわゆる渉外のおしごとだ。

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心がササクレ

最近、私は、ちょっと落ち込んでいました。

というのも、ちょびの学級の懇談会が、７人の在籍中、私ともう一人のお母さんしか来なかったことから始まる。

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三作目～♪

やった～♪　ステンドグラス３作目、完成～！

母の日に間に合ったぞ。

今回のは小品です。色も形もお気に入り♪

実家に置いてもらったら、いつでも好きなときに会えるね。

蚊！

急に暖かく（っていうか暑く？）なって、雨がたくさん降ったせいか、にわかに蚊のヤローどもが目に付く。

私が蚊が大っきらいだ。

一方、蚊は私のことが大好きらしい。

思えばまだ若かりしころ、「めめちゃんがいれば、ほかの人は蚊に食われない」というウワサがキャンパスを走った。大学の教室にいた、たった一匹の蚊に、私の脚だけ１０か所近くさされたという逸話がある…。

ええ、サーファー全盛のミニスカートでしたからね！（開き直り）　

男子の視線、ちがう意味でくぎ付けだわよ。

今では私の血はすっかりおいしくなくなったのか、蚊どもはちょびを一点集中ねらい。ふわふわでいかにもおいしそうなヤワハダをねらうのは、今も昔も蚊の常識らしい。

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やっと２作目

ステンドグラスの２作目が完成。

っていうか、完成はしてたんだけど、なかなか取り付けられなかったのがホントのところ。なにしろ食卓の上の天井からつり下げております。電気屋さんを呼んだりするのに手間取って、やっと点灯できました。

次作は、もっと曲線を使ったやわらかいデザインにチャレンジ！母の日には間に合わないけど、実家の母にプレゼントの予定です。気長に待っててね♪＞小牧の母